29 Abril 2011
Teorías sobre el autismo
Estudios realizados en instituto puertorriqueño arrojan luz sobre este trastorno
Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com
Los niños con autismo tienen un componente inmunológico alterado debido a que al momento de la concepción, sus madres tenían el sistema inmunológico afectado. Y eso, al parecer, incide en el desarrollo del cerebro del feto. Así se desprende de las investigaciones que se han realizado en el Instituto Filius, centro de investigación y de servicios de la Universidad de Puerto Rico (UPR), dirigido por el patólogo del habla y el lenguaje, Nicolás Linares Orama, también catedrático del Recinto de Ciencias Médicas.
“Las razones de que el sistema inmunológico de la mamás esté afectado pueden ser muchas; como estrés, cuidado prenatal inadecuado e infecciones, entre otras”, señala Linares, quien también destaca otra teoría que se discute en los centros de investigación a nivel mundial sobre el cerebro hipermasculino de los niños con autismo.
“Los investigadores dicen que si la mamá está estresada, trabaja muchas horas durante el día, tiene que hacer mucha fuerza y desarrolla mucha estámina para poder lidiar con el trabajo, acumula mucho estrógeno y testosterona”, explica Linares. Y la testosterona alta en madres embarazadas se cree que es lo que crea un cerebro hipermasculino “que enfatiza más en las cosas y no en las emociones”.
De hecho, recientemente investigadores del Centro para la Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, analizaron las concentraciones de testosterona en el líquido amniótico a las que estuvieron expuestos 235 fetos. Tras su nacimiento, les sometieron a varias pruebas centradas en la conexión y comunicación con las madres, para detectar rasgos de comportamiento autista más o menos serios.
La conclusión del estudio, muy polémica, es que hay una conexión entre la cantidad de testosterona en el líquido amniótico con el desarrollo de trastornos de espectro autista o con comportamientos encuadrables en dicho trastorno. Es decir, las hormonas masculinas son un desencadenante del autismo desde la vida fetal.
Precisamente, el autismo es mucho más frecuente en los varones que en la mujeres, por lo que esta tesis podría explicar esta proporción.
Identificación temprana
Pero más allá de las teorías sobre el origen del autismo, Linares enfatiza en la importancia de la detección temprana que, según dice, puede ser tan pronto como entre los diez y los 12 meses. Y destaca que ya no es como antes que se esperaba hasta que el niño tuviera tres años para hacer el diagnóstico.
“Yo como clínico te puedo decir que se pierde mucho tiempo (si se espera a los tres años). Creo que es importante identificarlos bien temprano para comenzar a trabajar con ellos rápido”, resalta Linares.
Y para lograrlo, el experto recomienda estar atento desde muy temprano a algunas destrezas que se desarrollan bastante rápido. Una de ellas es la capacidad del niño de imitar y la otra es la forma de relacionarse con las demás personas.
“Normalmente, cuando das palmadas él niño imita, te mira y se sonríe; te hace gestos para mostrarte algo o le pides algo y lo hace”, agrega Linares. En contraste, el niño con autismo puede parecer sordo.
“Son dos de las áreas que más nos permiten a nosotros decir 'este niño está en sospecha de tener autismo'. Por eso ahora vamos a estar trabajando en un protocolo para que los pediatras y padres estén atentos desde pequeños y se pueda detectar el autismo lo más temprano posible”, indica Linares.
Sin embargo, una de las dificultades con la que se ha topado el patólogo del habla es que, comúnmente, muchos padres no aceptan el diagnóstico. “También hay mucho divorcio entre los padres de niños con autismo, eso está ampliamente documentado. Así que hay que bregar con el niño temprano y con los padres para que trabajen con sus emociones y todas las tensiones que trae un niño con autismo”, agrega el especialista.
Según Linares, en el Instituto Filius, utilizan un modelo de intervención integral para trabajar con niños que tienen autismo en el que utilizan un conglomerado de técnicas que se ha demostrado que funcionan. Pero la clave, agrega, es aplicarlas de forma individualizada con cada niño.
“No hay dos niños con autismo que sean iguales. Tenemos que hacer una evaluación individualizada y el tratamiento también tiene que se individualizado”, subraya Linares, tras señalar que en Filius tienen varias iniciativas para trabajar con estos niños. Una de ellas, es la clínica de diagnóstico, donde llegan anualmente cerca 350 niños al referidos por el Departamento de Educación.
“De allí referimos a los padres a distintas áreas de servicio. En ese sentido nos convertimos también en un centro de orientación a la familia. También damos servicio de apoyo a niños que ya están en escuelas públicas”, indica Linares. El propósito es ayudar a los maestros para que incluyan a los niños con autismo en la corriente regular.
Problemas de aprendizaje
En el Instituto Filius, destaca Linares, también se hace investigación sobre educación especial, los problemas de aprendizaje y su relación con niños que están en instituciones juveniles. Afirma que uno de los hallazgos más importantes entre niños confinados, especialmente en varones, es la relación bien directa entre ser varón, tener un problema específico de aprendizaje, deserción escolar y por último, delincuencia.
“Es bien importante esta relación porque la educación especial en Puerto Rico se puede convertir en un instrumento para la prevención de la delincuencia. Estos niños tienen problemas de aprendizaje que no les permite ir a la par con los demás y eso les va afectando su autoestima, lo que provoca que eventualmente dejen la escuela. Si viven en un entorno en que la familia es disfuncional y una comunidad con problemas, es muy probable que se quede en la calle y entre a la delincuencia”, explica Linares.
De hecho, el patólogo indica que han hecho sondeos con muchachos que están en instituciones juveniles y hay casi un 80% que son de educación especial. Uno de los problemas es que si en esos meses que están en la institución no se le da un tratamiento individualizado, intenso e interdisciplinario, resalta Linares, cuando salen y vuelven a la escuela, les va a pasar lo mismo.
Por eso su recomendación sería hacer una institución para que cuando salgan puedan ir, por ejemplo, a una escuela vocacional “con gente que sepa bregar con esas mentes”, para que estos niños no tengan que ir a ambientes donde vuelvan a reincidir.
Instituto Filius
Es el primer instituto de investigación multidisciplinaria y multicampus creado en la Universidad de Puerto Rico. Se creó con el objetivo de llevar a cabo trabajos de investigaciones en beneficio de las personas con impedimentos y con otras necesidades especiales, además de capacitar a profesionales, señala Nicolás Linares Orama. Cuenta con cinco programas especializados en distintas áreas: Programa de Autismo y Otros Impedimentos Humanos, Programa de Asistencia Tecnológica, Programa de Investigación en Salud Mental y Corrección Penal, Programa de Investigación y Refortalecimiento Comunitario, Programa de Investigaciones Educativas.
Mostrando entradas con la etiqueta autismo. Mostrar todas las entradas
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viernes, 29 de abril de 2011
lunes, 4 de abril de 2011
Apoyo para enfrentar los retos del autismo
04 Abril 2011
Apoyo para enfrentar los retos del autismo
Familias piden ayuda para pacientes adultos
Decenas de familias se dieron cita ayer en el centro comercial Plaza Centro para participar en una feria con motivo del Mes de Concienciación del Autismo. (Archivo)Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com
Los retos a los que se tiene que enfrentar una familia cuando le diagnostican a un hijo con autismo son muchos y variados.
Eso lo conoce de primera mano Amelia Lausell, de Trujillo Alto, madre de Luis Carlos Adrover, un joven de 26 años que de niño fue diagnosticado con el síndrome de Asperger, una forma de autismo de alto funcionamiento.
Lausell fue parte de las muchas familias que llegaron ayer a Plaza Centro, en Caguas, para participar de la Feria de Autismo que se realizó durante el fin de semana como parte de las actividades del Mes de Concienciación del Autismo. Ayer se ofrecieron charlas, actividades para los niños y mesas informativas con profesionales y terapeutas especializados.
“Ahora soy parte de la Alianza de Autismo y trato de ayudar a dar información y apoyo a familias que tengan hijos con autismo”, dijo Lausell, tras admitir que cuando le tocó a ella no sabía nada de la condición y tampoco había mucha información.
“Tuve que renunciar a mi trabajo cuando él entró a primer grado para dedicarme por completo a ayudarlo”, relató Lausell, quien destacó que todos los días enfrentaba un reto nuevo.
Aún así, dice que luchó -y aún lo hace- constantemente para vencer todos los obstáculos. Fue así como logró que Luis Carlos estudiara en la corriente regular y se graduara “con notas muy buenas”.
Sin embargo, al entrar a la universidad y debido a la falta de conocimiento de los mismos profesores, a juicio de Lausell, el joven tuvo una regresión. Eso causó que perdiera todas las destrezas básicas adquiridas, comenzó a autoagredirse y a sufrir convulsiones.
“Todavía estamos luchando con él y, aunque ha progresado mucho, no ha vuelto a la universidad”, agrega. Pero enfatiza en la importancia de que se provean servicios y ayuda para adultos con autismo.
“Los niños no mueren de autismo. Siguen creciendo y necesitan apoyo y mecanismos para que los que puedan trabajar lo hagan y los que no, que los ayuden para cuando los padres ya no estén”, recomienda Lausell. Otras familias también enfatizaron en la importancia de los servicios y el apoyo que necesitan estos niños mientras están en la escuela.
Como parte de las actividades del Mes de Concienciación sobre Autismo, el sábado 16 de abril se ofrecerá el seminario “Enfréntate al autismo”, en el salón de actividades de la Universidad Metropolitana, recinto de Aguadilla.
Para más información puede llamar al (787) 207-3700 o escribir a alianzaautismo@gmail.com. También puede visitar el portal www.alianzaautismo.org.
Apoyo para enfrentar los retos del autismo
Familias piden ayuda para pacientes adultos
Decenas de familias se dieron cita ayer en el centro comercial Plaza Centro para participar en una feria con motivo del Mes de Concienciación del Autismo. (Archivo)Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com
Los retos a los que se tiene que enfrentar una familia cuando le diagnostican a un hijo con autismo son muchos y variados.
Eso lo conoce de primera mano Amelia Lausell, de Trujillo Alto, madre de Luis Carlos Adrover, un joven de 26 años que de niño fue diagnosticado con el síndrome de Asperger, una forma de autismo de alto funcionamiento.
Lausell fue parte de las muchas familias que llegaron ayer a Plaza Centro, en Caguas, para participar de la Feria de Autismo que se realizó durante el fin de semana como parte de las actividades del Mes de Concienciación del Autismo. Ayer se ofrecieron charlas, actividades para los niños y mesas informativas con profesionales y terapeutas especializados.
“Ahora soy parte de la Alianza de Autismo y trato de ayudar a dar información y apoyo a familias que tengan hijos con autismo”, dijo Lausell, tras admitir que cuando le tocó a ella no sabía nada de la condición y tampoco había mucha información.
“Tuve que renunciar a mi trabajo cuando él entró a primer grado para dedicarme por completo a ayudarlo”, relató Lausell, quien destacó que todos los días enfrentaba un reto nuevo.
Aún así, dice que luchó -y aún lo hace- constantemente para vencer todos los obstáculos. Fue así como logró que Luis Carlos estudiara en la corriente regular y se graduara “con notas muy buenas”.
Sin embargo, al entrar a la universidad y debido a la falta de conocimiento de los mismos profesores, a juicio de Lausell, el joven tuvo una regresión. Eso causó que perdiera todas las destrezas básicas adquiridas, comenzó a autoagredirse y a sufrir convulsiones.
“Todavía estamos luchando con él y, aunque ha progresado mucho, no ha vuelto a la universidad”, agrega. Pero enfatiza en la importancia de que se provean servicios y ayuda para adultos con autismo.
“Los niños no mueren de autismo. Siguen creciendo y necesitan apoyo y mecanismos para que los que puedan trabajar lo hagan y los que no, que los ayuden para cuando los padres ya no estén”, recomienda Lausell. Otras familias también enfatizaron en la importancia de los servicios y el apoyo que necesitan estos niños mientras están en la escuela.
Como parte de las actividades del Mes de Concienciación sobre Autismo, el sábado 16 de abril se ofrecerá el seminario “Enfréntate al autismo”, en el salón de actividades de la Universidad Metropolitana, recinto de Aguadilla.
Para más información puede llamar al (787) 207-3700 o escribir a alianzaautismo@gmail.com. También puede visitar el portal www.alianzaautismo.org.
lunes, 15 de noviembre de 2010
Fiesta para educar sobre el autismo
15 Noviembre 2010
Fiesta para educar sobre el autismo
Además inician el primer registro de personas con esta condición
Vídeo: Entendiendo el autismo
FRANCO Soldevila ayuda a su hijo en un ejercicio de equilibrio. En Puerto Rico, 1 de cada 99 bebés tiene autismo. (El Nuevo Día / Carlos Giusti)Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com
Para Brenda Suárez era importante llegar ayer a San Juan. Viajó desde Arecibo para participar del “Día educativo y recreativo: Pieza a pieza, entendiendo el autismo”, de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, que se llevó a cabo en el Parque Luis Muñoz Rivera.
“Gracias a este tipo de actividad uno se orienta para ayudar mejor a nuestros hijos”, indicó Suárez, quien es madre de gemelos, ambos diagnosticados con autismo. “En el área donde vivo no hay servicios. Las evaluaciones son privadas y muy costosas y las citas tardan muchísimo”, se quejó Suárez.
La actividad educativa también sirvió para el lanzamiento de la campaña de servicio público “Para que su voz se escuche, inscribe a tu hij@ con autismo”, esfuerzo que permitirá la creación del Primer Registro de Personas con Autismo en Puerto Rico.
Esa es una de las promesas incumplidas del gobierno, dijo la presidenta de la Alianza de Autismo, Joyce Dávila, quien destacó que el año pasado prometieron comenzar el registro “y todavía ni siquiera se ha empezado el proceso”. Por eso, agregó, tomaron la iniciativa y aprovecharon para comenzar el registro ellos. “Los niños con autismo no tienen voz. Así que nosotros somos los que tenemos que hablar por ellos y exigir los servicios que necesitan. Ahora mismo no se están dando servicios de intervención temprana, lo que es muy necesario”, acotó Dávila, tras destacar que, aunque parezca muy costoso, “más costoso es tener una persona dependiendo del Estado”.
Además, señaló que los jóvenes que llegan a los 21 años ahora mismo no tienen ningún tipo de apoyo. Otra gran preocupación, dijo Dávila, es lo que se hizo con el plan Mi Salud, que asignó el tratamiento de autismo a la privatizadora de salud mental APS Healthcare.
“El autismo se diagnostica por los síntomas, pero es una enfermedad neurobiológica, quiere decir que la parte biológica afecta la neurológica. Los niños tienen múltiples síntomas y problemas metabólicos que, si se tratan, mejoran muchísimo y algunos hasta se recuperan por completo. Pero si no trabajas los síntomas biológicos, el niño no va a mejorar”, advirtió Dávila, tras subrayar que la primera línea de tratamiento para el autismo no puede ser la medicación.
“Eso es un error craso, esa no es la política pública de tratamiento en Estados Unidos. Hay que tratar primero los síntomas biológicos y después, si hace falta apoyo de tratamiento mental, se añade”, enfatizó Dávila, quien exhortó a los padres a llamar al (787) 207-3700 para inscribirse en el registro. También pueden visitar la página en internet: www.alianzaautismo.org.
Fiesta para educar sobre el autismo
Además inician el primer registro de personas con esta condición
Vídeo: Entendiendo el autismo
FRANCO Soldevila ayuda a su hijo en un ejercicio de equilibrio. En Puerto Rico, 1 de cada 99 bebés tiene autismo. (El Nuevo Día / Carlos Giusti)Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com
Para Brenda Suárez era importante llegar ayer a San Juan. Viajó desde Arecibo para participar del “Día educativo y recreativo: Pieza a pieza, entendiendo el autismo”, de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, que se llevó a cabo en el Parque Luis Muñoz Rivera.
“Gracias a este tipo de actividad uno se orienta para ayudar mejor a nuestros hijos”, indicó Suárez, quien es madre de gemelos, ambos diagnosticados con autismo. “En el área donde vivo no hay servicios. Las evaluaciones son privadas y muy costosas y las citas tardan muchísimo”, se quejó Suárez.
La actividad educativa también sirvió para el lanzamiento de la campaña de servicio público “Para que su voz se escuche, inscribe a tu hij@ con autismo”, esfuerzo que permitirá la creación del Primer Registro de Personas con Autismo en Puerto Rico.
Esa es una de las promesas incumplidas del gobierno, dijo la presidenta de la Alianza de Autismo, Joyce Dávila, quien destacó que el año pasado prometieron comenzar el registro “y todavía ni siquiera se ha empezado el proceso”. Por eso, agregó, tomaron la iniciativa y aprovecharon para comenzar el registro ellos. “Los niños con autismo no tienen voz. Así que nosotros somos los que tenemos que hablar por ellos y exigir los servicios que necesitan. Ahora mismo no se están dando servicios de intervención temprana, lo que es muy necesario”, acotó Dávila, tras destacar que, aunque parezca muy costoso, “más costoso es tener una persona dependiendo del Estado”.
Además, señaló que los jóvenes que llegan a los 21 años ahora mismo no tienen ningún tipo de apoyo. Otra gran preocupación, dijo Dávila, es lo que se hizo con el plan Mi Salud, que asignó el tratamiento de autismo a la privatizadora de salud mental APS Healthcare.
“El autismo se diagnostica por los síntomas, pero es una enfermedad neurobiológica, quiere decir que la parte biológica afecta la neurológica. Los niños tienen múltiples síntomas y problemas metabólicos que, si se tratan, mejoran muchísimo y algunos hasta se recuperan por completo. Pero si no trabajas los síntomas biológicos, el niño no va a mejorar”, advirtió Dávila, tras subrayar que la primera línea de tratamiento para el autismo no puede ser la medicación.
“Eso es un error craso, esa no es la política pública de tratamiento en Estados Unidos. Hay que tratar primero los síntomas biológicos y después, si hace falta apoyo de tratamiento mental, se añade”, enfatizó Dávila, quien exhortó a los padres a llamar al (787) 207-3700 para inscribirse en el registro. También pueden visitar la página en internet: www.alianzaautismo.org.
martes, 5 de octubre de 2010
Un faro para quienes viven el autismo
05 Octubre 2010
Un faro para quienes viven el autismo
Este grupo de voluntarias da apoyo a otras familias a partir de su propia experiencia con la enfermedad
Mira el vídeo
Dianne Rivera, Joyce Dávila, Inés Amelia Lausell, Surjeily Lebrón y Xiomara Vélez dedican su empeño a orientar sobre el autismo y la importancia del diagnóstico y la intervención temprana con esta enfermedad. Durante esta semana y la siguiente, tendrán una mesa informativa en Plaza Las Américas. (El Nuevo Día / Ángel Luis García)Por Mildred Rivera Marrero / mrivera1@elnuevodia.com
Dianne Rivera llegó a la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico en busca de información para ayudar a su hijo, y se convirtió en una de las voluntarias que socorren a otras familias a las que un diagnóstico de autismo les saca la alfombra de los pies.
Rivera, de 26 años y quien buscó ayuda cuando su hijo tenía dos años, porque no hablaba y se agredía, ayuda a coordinar y ofrecer actividades de orientación a padres y familiares de niños con autismo. Asimismo, es una de las voluntarias que da información por teléfono y a través de la página electrónica de la organización, que también ayuda a mantener al día.
Además, formó parte de un comité de política pública que se reunía fuera de horas laborables para redactar el Proyecto de la Cámara 1322, que promovía una atención de forma integral a las personas con autismo y que fue vetado por el gobernador, Luis Fortuño.
Rivera, vicepresidenta de la Alianza, no cuantifica el tiempo que le dedica a la organización desde que llegó hace tres años, pero afirmó que es mucho. Lo hace, sostuvo, por el gran vacío de información que existe. La también trabajadora social explicó que, por lo general, “cuando te dan el diagnóstico, te vas desorientado. No sabes a dónde ir, dónde buscar ayuda, qué servicios necesita tu niño”.
Por eso, su mayor satisfacción es ayudar a familias “que han tratado muchas cosas y que están a punto de tirar la toalla; sentarte a hablar con ellos y saber que lo que les dijiste es como un rayito de luz”.
Eso fue lo que ella misma encontró en la Alianza, cuyo propósito, según su presidenta Joyce Dávila, es “llamar la atención a la falta de diagnóstico” y otros contratiempos que enfrentan las familias que viven de cerca el autismo. “Los servicios son pocos y malos, son lentos, y mucha gente se va a Estados Unidos”, expuso Dávila, una de las cuatro fundadoras de la entidad.
La Alianza fue la respuesta de Dávila, Aimée Cora, Lynette Ramos y Daisy González a esas carencias. “Eran cuatro madres preocupadas porque no encontraban apoyo para sus hijos”, recordó Dávila, quien, como la mayoría de las madres de niños con autismo, tuvo que dejar el trabajo para dedicarse a procurar las mejores oportunidades de desarrollo para su hija. Así se organizaron en el 2003.
Dávila, quien poco a poco convirtió su casa en la oficina de la organización, coincidió con Rivera y otras voluntarias en que, más allá de orientar a los cerca de 2,000 miembros, la Alianza opera como un grupo de apoyo.
Eso lo sabe Surjeily Lebrón, quien tiene dos niños con autismo, y desconocía que con un cambio en la dieta lograría que uno de sus hijos dejara de morderse la lengua hasta sacarse sangre y que comenzara a decir algunas palabras. Con las madres de la Alianza también descubrió “la pastilla milagrosa”, la melatonina, que le ha ayudado a su hijo a dormir.
“Todo lo que he logrado con mi nene ha sido por la Alianza”, dijo Lebrón.
Inés Amelia Lausell cuenta que ha sabido estar más de una hora por teléfono junto a otra madre para orientarla y consolarla. Lausell, cuyo hijo Luis Carlos ya tiene 25 años, dijo que una de las actividades que más recuerda, por lo exitosa, es una clínica de cernimiento, en la cual atendió a cientos de personas por teléfono. Ella resumió el valor de la agrupación. Se trata, dijo, de “una familia extendida”.
Un faro para quienes viven el autismo
Este grupo de voluntarias da apoyo a otras familias a partir de su propia experiencia con la enfermedad
Mira el vídeo
Dianne Rivera, Joyce Dávila, Inés Amelia Lausell, Surjeily Lebrón y Xiomara Vélez dedican su empeño a orientar sobre el autismo y la importancia del diagnóstico y la intervención temprana con esta enfermedad. Durante esta semana y la siguiente, tendrán una mesa informativa en Plaza Las Américas. (El Nuevo Día / Ángel Luis García)Por Mildred Rivera Marrero / mrivera1@elnuevodia.com
Dianne Rivera llegó a la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico en busca de información para ayudar a su hijo, y se convirtió en una de las voluntarias que socorren a otras familias a las que un diagnóstico de autismo les saca la alfombra de los pies.
Rivera, de 26 años y quien buscó ayuda cuando su hijo tenía dos años, porque no hablaba y se agredía, ayuda a coordinar y ofrecer actividades de orientación a padres y familiares de niños con autismo. Asimismo, es una de las voluntarias que da información por teléfono y a través de la página electrónica de la organización, que también ayuda a mantener al día.
Además, formó parte de un comité de política pública que se reunía fuera de horas laborables para redactar el Proyecto de la Cámara 1322, que promovía una atención de forma integral a las personas con autismo y que fue vetado por el gobernador, Luis Fortuño.
Rivera, vicepresidenta de la Alianza, no cuantifica el tiempo que le dedica a la organización desde que llegó hace tres años, pero afirmó que es mucho. Lo hace, sostuvo, por el gran vacío de información que existe. La también trabajadora social explicó que, por lo general, “cuando te dan el diagnóstico, te vas desorientado. No sabes a dónde ir, dónde buscar ayuda, qué servicios necesita tu niño”.
Por eso, su mayor satisfacción es ayudar a familias “que han tratado muchas cosas y que están a punto de tirar la toalla; sentarte a hablar con ellos y saber que lo que les dijiste es como un rayito de luz”.
Eso fue lo que ella misma encontró en la Alianza, cuyo propósito, según su presidenta Joyce Dávila, es “llamar la atención a la falta de diagnóstico” y otros contratiempos que enfrentan las familias que viven de cerca el autismo. “Los servicios son pocos y malos, son lentos, y mucha gente se va a Estados Unidos”, expuso Dávila, una de las cuatro fundadoras de la entidad.
La Alianza fue la respuesta de Dávila, Aimée Cora, Lynette Ramos y Daisy González a esas carencias. “Eran cuatro madres preocupadas porque no encontraban apoyo para sus hijos”, recordó Dávila, quien, como la mayoría de las madres de niños con autismo, tuvo que dejar el trabajo para dedicarse a procurar las mejores oportunidades de desarrollo para su hija. Así se organizaron en el 2003.
Dávila, quien poco a poco convirtió su casa en la oficina de la organización, coincidió con Rivera y otras voluntarias en que, más allá de orientar a los cerca de 2,000 miembros, la Alianza opera como un grupo de apoyo.
Eso lo sabe Surjeily Lebrón, quien tiene dos niños con autismo, y desconocía que con un cambio en la dieta lograría que uno de sus hijos dejara de morderse la lengua hasta sacarse sangre y que comenzara a decir algunas palabras. Con las madres de la Alianza también descubrió “la pastilla milagrosa”, la melatonina, que le ha ayudado a su hijo a dormir.
“Todo lo que he logrado con mi nene ha sido por la Alianza”, dijo Lebrón.
Inés Amelia Lausell cuenta que ha sabido estar más de una hora por teléfono junto a otra madre para orientarla y consolarla. Lausell, cuyo hijo Luis Carlos ya tiene 25 años, dijo que una de las actividades que más recuerda, por lo exitosa, es una clínica de cernimiento, en la cual atendió a cientos de personas por teléfono. Ella resumió el valor de la agrupación. Se trata, dijo, de “una familia extendida”.
viernes, 11 de junio de 2010
Hallan hilo genético del autismo
11 Junio 2010
Hallan hilo genético del autismo
Estudio es clave para adelantar diagnósticos
Los niños autistas demandan enseñanza especializada de maestros y terapistas.Servicios Combinados
Londres - Los científicos participantes en el llamado Consorcio del Proyecto Genoma sobre el Autismo han descubierto el primer vínculo importante entre esa condición y la herencia genética del individuo.
Los peritos creen que las variaciones genéticas detectadas juegan un papel importante en esos trastornos del comportamiento, lo cual podría facilitar su diagnóstico, prevención y tratamiento.
A la vez, advierten que el descubrimiento, fruto del más ambicioso estudio internacional en torno al autismo, está en su fase preliminar y serán necesarios varios años de investigaciones adicionales antes de que se comprendan y se pueden tratar las modificaciones genéticas que aumentan la susceptibilidad del individuo a ese desorden.
Al analizar los genomas de 996 autistas y comparar su ADN con el de 1,287 personas no afectadas por esa condición, los científicos descubrieron diferencias importantes entre ambos grupos que, en su opinión, explican el fuerte componente genético del trastorno, que puede activar la condición dadas determinadas circunstancias.
Así descubrieron que los genes alterados eran un 19 por ciento más comunes en el grupo de autistas.
Las investigaciones, publicadas en la revista Nature, apuntan a un tipo de diversidad genética conocida como variaciones del número de copias, que implica duplicación o ausencia de grandes segmentos de ADN.
Todo el mundo tiene algunas variaciones del número de copias, y en la mayoría de los casos son inofensivas, pero algunas han sido relacionadas también con otros trastornos neurológicos como la esquizofrenia, la epilepsia o las dificultades de aprendizaje.
Los expertos descubrieron que los niños autistas por lo general tenían un 20 por ciento más variaciones del número de copias que el resto, pero también que muchas de esas no se daban en los padres, sino que surgieron probablemente durante la formación del óvulo o el esperma, como las alteraciones cromosómicas del síndrome de Down.
Algunas variaciones afectaban a genes de los que ya se sabe que tienen un impacto en el desarrollo del cerebro. Así, tres de esos genes están involucrados en la comunicación entre células nerviosas y uno de ellos había sido ya asociado al autismo y a algunos otros trastornos mentales.
Según el profesor Tony Monaco, del Wellcome Trust de Genetica Humana en la Universidad de Oxford, en Inglaterra, uno de los principales investigadores del estudio, las variaciones del número de copias estudiadas podrían explicar entre todas hasta un 10 por ciento de los llamados trastornos del espectro autista.
Algunos de los genes alterados han sido relacionados con determinados aspectos del desarrollo del cerebro, como el crecimiento de las células nerviosas o el funcionamiento de las sinapsis, las uniones especializadas entre neuronas que permiten la comunicación entre distintas células cerebrales.
Los científicos que participan en estos experimentos consideran que un día se podrán desarrollar pruebas genéticas capaces de determinar la predisposición de un niño al autismo para poder diagnosticar esa condición, antes de que aparezcan síntomas más claros.
Nueva prueba diagnóstica
Por otro lado, esta semana trascendió que como las personas con autismo por lo general padecen alteraciones gastrointestinales, con una flora bacteriana específica, es posible distinguir con análisis de orina a un niño con la condición.
Esto se logra analizando los subproductos de esa flora bacteriana específica y los procesos metabólicos del organismo. Un estudio de científicos ingleses y australianos, sugiere que sería posible desarrollar una sencilla prueba de orina para hacer el diagnóstico del autismo.
La ventaja de un análisis rápido, precoz y no invasivo es obvia frente a los actuales métodos para saber si alguien padece la enfermedad mediante estudios complejos de comportamiento social, comunicación y habilidades mentales. Además, el diagnóstico precoz permitiría aplicar terapias cuanto antes, lo que ayudaría a mejora el progreso de los afectados. Es difícil hacer un diagnóstico firme de autismo a niños de menos de año y medio, pero las alteraciones asociadas a la enfermedad deben ser son anteriores.
"El autismo afecta las capacidades sociales de la persona, así que, de entrada, puede parecer extraño que haya relación entre la condición y los intestinos de quien la padece", dijo el doctor Jeremy Nicholson. "Sin embargo, el metabolismo y las características de la flora bacteriana reflejan muchas cosas, incluido el estilo de vida de la persona y sus genes; el autismo afecta muchas partes del organismo y nuestro estudio demuestra que se pueden ver las alteraciones que provoca analizando el metabolismo y las bacterias intestinales", agregó.
Los investigadores, que presentan su trabajo en el Journal of Proteome Research, hicieron sus pruebas con tres grupos de niños entre los tres y nueve años. El primer grupo estaba formado por 39 niños con autismo diagnosticado; el segundo, por 28 niños no autistas pero con hermanos con la condición, y el tercero, por 34 que no eran ni autistas ni familia de autistas. Las pruebas de orina mediante espectroscopía mostraron que cada uno de los tres grupos tenían una huella química específica.
Hallan hilo genético del autismo
Estudio es clave para adelantar diagnósticos
Los niños autistas demandan enseñanza especializada de maestros y terapistas.Servicios Combinados
Londres - Los científicos participantes en el llamado Consorcio del Proyecto Genoma sobre el Autismo han descubierto el primer vínculo importante entre esa condición y la herencia genética del individuo.
Los peritos creen que las variaciones genéticas detectadas juegan un papel importante en esos trastornos del comportamiento, lo cual podría facilitar su diagnóstico, prevención y tratamiento.
A la vez, advierten que el descubrimiento, fruto del más ambicioso estudio internacional en torno al autismo, está en su fase preliminar y serán necesarios varios años de investigaciones adicionales antes de que se comprendan y se pueden tratar las modificaciones genéticas que aumentan la susceptibilidad del individuo a ese desorden.
Al analizar los genomas de 996 autistas y comparar su ADN con el de 1,287 personas no afectadas por esa condición, los científicos descubrieron diferencias importantes entre ambos grupos que, en su opinión, explican el fuerte componente genético del trastorno, que puede activar la condición dadas determinadas circunstancias.
Así descubrieron que los genes alterados eran un 19 por ciento más comunes en el grupo de autistas.
Las investigaciones, publicadas en la revista Nature, apuntan a un tipo de diversidad genética conocida como variaciones del número de copias, que implica duplicación o ausencia de grandes segmentos de ADN.
Todo el mundo tiene algunas variaciones del número de copias, y en la mayoría de los casos son inofensivas, pero algunas han sido relacionadas también con otros trastornos neurológicos como la esquizofrenia, la epilepsia o las dificultades de aprendizaje.
Los expertos descubrieron que los niños autistas por lo general tenían un 20 por ciento más variaciones del número de copias que el resto, pero también que muchas de esas no se daban en los padres, sino que surgieron probablemente durante la formación del óvulo o el esperma, como las alteraciones cromosómicas del síndrome de Down.
Algunas variaciones afectaban a genes de los que ya se sabe que tienen un impacto en el desarrollo del cerebro. Así, tres de esos genes están involucrados en la comunicación entre células nerviosas y uno de ellos había sido ya asociado al autismo y a algunos otros trastornos mentales.
Según el profesor Tony Monaco, del Wellcome Trust de Genetica Humana en la Universidad de Oxford, en Inglaterra, uno de los principales investigadores del estudio, las variaciones del número de copias estudiadas podrían explicar entre todas hasta un 10 por ciento de los llamados trastornos del espectro autista.
Algunos de los genes alterados han sido relacionados con determinados aspectos del desarrollo del cerebro, como el crecimiento de las células nerviosas o el funcionamiento de las sinapsis, las uniones especializadas entre neuronas que permiten la comunicación entre distintas células cerebrales.
Los científicos que participan en estos experimentos consideran que un día se podrán desarrollar pruebas genéticas capaces de determinar la predisposición de un niño al autismo para poder diagnosticar esa condición, antes de que aparezcan síntomas más claros.
Nueva prueba diagnóstica
Por otro lado, esta semana trascendió que como las personas con autismo por lo general padecen alteraciones gastrointestinales, con una flora bacteriana específica, es posible distinguir con análisis de orina a un niño con la condición.
Esto se logra analizando los subproductos de esa flora bacteriana específica y los procesos metabólicos del organismo. Un estudio de científicos ingleses y australianos, sugiere que sería posible desarrollar una sencilla prueba de orina para hacer el diagnóstico del autismo.
La ventaja de un análisis rápido, precoz y no invasivo es obvia frente a los actuales métodos para saber si alguien padece la enfermedad mediante estudios complejos de comportamiento social, comunicación y habilidades mentales. Además, el diagnóstico precoz permitiría aplicar terapias cuanto antes, lo que ayudaría a mejora el progreso de los afectados. Es difícil hacer un diagnóstico firme de autismo a niños de menos de año y medio, pero las alteraciones asociadas a la enfermedad deben ser son anteriores.
"El autismo afecta las capacidades sociales de la persona, así que, de entrada, puede parecer extraño que haya relación entre la condición y los intestinos de quien la padece", dijo el doctor Jeremy Nicholson. "Sin embargo, el metabolismo y las características de la flora bacteriana reflejan muchas cosas, incluido el estilo de vida de la persona y sus genes; el autismo afecta muchas partes del organismo y nuestro estudio demuestra que se pueden ver las alteraciones que provoca analizando el metabolismo y las bacterias intestinales", agregó.
Los investigadores, que presentan su trabajo en el Journal of Proteome Research, hicieron sus pruebas con tres grupos de niños entre los tres y nueve años. El primer grupo estaba formado por 39 niños con autismo diagnosticado; el segundo, por 28 niños no autistas pero con hermanos con la condición, y el tercero, por 34 que no eran ni autistas ni familia de autistas. Las pruebas de orina mediante espectroscopía mostraron que cada uno de los tres grupos tenían una huella química específica.
lunes, 28 de diciembre de 2009
Uno de cada 110 niños de ocho años tiene autismo
El autismo, que es un desorden cerebral que interfiere con la comunicación y la socialización, afectó en el 2006 a alrededor de uno de cada 110 niños de 8 años en Estados Unidos, según un estudio federal publicado el viernes.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés) revelaron que los casos de autismo eran entre cuatro y cinco veces superiores entre los varones que entre las niñas.
El estudio también indicó que el autismo era mucho más común en los niños blancos no hispanos que entre los chicos negros o de origen hispano.
Los CDC analizaron datos de 307.790 niños de 8 años de 10 comunidades del país norteamericano durante el 2006.
El autismo consiste en un espectro de enfermedades que generan desde incapacidad severa y profunda para comunicarse y retraso mental hasta síntomas relativamente leves.
No existe cura para esta condición, pero los expertos consideran que el tratamiento temprano intensivo puede ayudar a muchos chicos con autismo.
La investigación señaló que la amplia mayoría de los niños con desórdenes del espectro autista presentaban síntomas antes de los 3 años, aunque la identificación no suele realizarse hasta bastante tiempo después.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés) revelaron que los casos de autismo eran entre cuatro y cinco veces superiores entre los varones que entre las niñas.
El estudio también indicó que el autismo era mucho más común en los niños blancos no hispanos que entre los chicos negros o de origen hispano.
Los CDC analizaron datos de 307.790 niños de 8 años de 10 comunidades del país norteamericano durante el 2006.
El autismo consiste en un espectro de enfermedades que generan desde incapacidad severa y profunda para comunicarse y retraso mental hasta síntomas relativamente leves.
No existe cura para esta condición, pero los expertos consideran que el tratamiento temprano intensivo puede ayudar a muchos chicos con autismo.
La investigación señaló que la amplia mayoría de los niños con desórdenes del espectro autista presentaban síntomas antes de los 3 años, aunque la identificación no suele realizarse hasta bastante tiempo después.
jueves, 27 de agosto de 2009
Falla Educación con el autismo
jueves, 27 de agosto de 2009
Antonio R. Gómez
Primera Hora
Madres de niños autistas denunciaron las serias dificultades y obstáculos que enfrentan para la educación de sus hijos en Puerto Rico y apoyaron un proyecto que crearía la Ley sobre la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población con Trastornos dentro del Continuo del Autismo.
Las madres coincidieron en que el Departamento de Educación incurre en numerosas fallas y carencias en la atención de esta población. Mencionaron entre éstas la falta de maestros preparados, escasez de salones con el equipo necesario y la lentitud en la prestación de servicios eficientes.
Mylene Vázquez, madre de Mikey, un niño de 10 años con autismo, y Elizabeth Robot, madre de Gabriel Armando, quien tiene 6 años, relataron por separado sus experiencias con el Departamento.
Vázquez destacó que tuvo que recurrir a la educación privada y luego a abandonar el país para obtener la educación para su hijo.
El extenso proyecto establece como política pública la investigación, desarrollo, identificación y provisión de servicios para esta población y su familia.
Antonio R. Gómez
Primera Hora
Madres de niños autistas denunciaron las serias dificultades y obstáculos que enfrentan para la educación de sus hijos en Puerto Rico y apoyaron un proyecto que crearía la Ley sobre la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población con Trastornos dentro del Continuo del Autismo.
Las madres coincidieron en que el Departamento de Educación incurre en numerosas fallas y carencias en la atención de esta población. Mencionaron entre éstas la falta de maestros preparados, escasez de salones con el equipo necesario y la lentitud en la prestación de servicios eficientes.
Mylene Vázquez, madre de Mikey, un niño de 10 años con autismo, y Elizabeth Robot, madre de Gabriel Armando, quien tiene 6 años, relataron por separado sus experiencias con el Departamento.
Vázquez destacó que tuvo que recurrir a la educación privada y luego a abandonar el país para obtener la educación para su hijo.
El extenso proyecto establece como política pública la investigación, desarrollo, identificación y provisión de servicios para esta población y su familia.
lunes, 4 de mayo de 2009
Terapia de esperanza
Por Maricelis Rivera Santos
EL VOCERO
04 de mayo de 2009 04:00 am
La Fundación de Síndrome Down de Puerto Rico y un grupo de padres comprometidos, identificó nuevas avenidas de tratamiento que posibilitarían que los y las pacientes puedan comunicarse con mayor efectividad, alimentarse sin problemas y lograr una mayor aceptación entre el resto de la población.Los beneficios del tratamiento no son exclusivos para personas con Síndrome Down, sino para todo tipo de pacientes con problemas en el sistema motor oral como los de retardo mental, perlesía cerebral y el autismo, informó la directora ejecutiva de la Fundación, Olga López.“Hemos podido comenzar un servicio de terapia motor oral que puede ayudar para la alimentación y el habla mediante el fortalecimiento de los músculos de la boca”, explicó López.
El servicio proviene de un modelo que promueve la doctora en patología del habla Lory Overland, una de los dos profesionales en todo Estados Unidos que trabaja con ese sistema y con certificación motor oral.Overland visitó Puerto Rico, por tercera ocasión, hace unas semanas para adiestrar directamente a 96 terapistas del habla de 15 corporaciones, que atienden a una población de más de 15 mil niños, jóvenes y adultos. La doctora además, compartió los conocimientos con madres y padres para que puedan integrar los servicios en sus casas, complementando la tarea de los terapistas.El modelo que promueve Overland consiste en ejercitar la mandíbula, las mejillas, la nariz, el labio superior y el paladar, en este último caso de los pacientes más pequeños.
Durante una charla a madres y padres de la Fundación -que ofrece servicios a 2,800 personas- Overland recomendó un tipo de movimiento giratorio en el paladar de los infantes hacia los dientes con el dedo de su cuidador. Para la alimentación, se deben usar cucharas planas, señaló.“Hay que empezar bien temprano, cuando son bebés”, resaltó la especialista y dijo que luego que los músculos toman una forma se pueden hacer modificaciones, pero con la ayuda de aparatos recomendados por ortodoncistas.
Insistió en que mejorar la forma en que los pacientes pueden comer sin que los alimentos se salgan involuntariamente de sus bocas y mejorar el lenguaje, son aspectos que le dan mayor estabilidad a los pacientes.La Directora de la Fundación expresó que hay niños que una vez empiezan sus terapias experimentan cambios físicos muy notables en sus rostros porque sus músculos se fortalecen.Madres y padres que hacen la diferenciaDamaris Santiago, madre de Omar Alexandre, de cuatro años, e integrante de la Junta de la Fundación, es testigo de los cambios que puede hacer esa terapia en la vida de un niño.
“Es lindo saber como mamá que ahora hay esperanzas para mi hijo”, señaló la ingeniera.Santiago recalcó que ese tipo de terapias se realizan desde hace 30 años en España, Argentina y Estados Unidos. Pero, en Puerto Rico no se conocían hasta que ella y otras seis ó siete familias hablaron con la Fundación para traer la especialista a Puerto Rico.Dijo que entre el grupo de padres y madres que tienen más posibilidades económicas han enviado a los terapistas de sus hijos a tomar seminarios con el fin de que puedan brindar los conocimientos no solo a los suyos, sino a todos los pacientes que atienden.
En su caso, su bebé fue prematuro y en el mismo hospital se enteró de que tenía el síndrome down, por lo que desde entonces no escatima en esfuerzos por buscar alternativas para él y el resto de los niños.Recalcó la importancia que se integren terapias sensoriales y que en Puerto Rico solo existen cuatro especialistas con esa especialidad. “Hoy día mi hijo con discapacidad está bien integrado (al resto de la comunidad escolar)”, enfatizó. Baxter Internacional Foundation y la Fundación Angel Ramos posibilitaron la visita de Overland.
EL VOCERO
04 de mayo de 2009 04:00 am
La Fundación de Síndrome Down de Puerto Rico y un grupo de padres comprometidos, identificó nuevas avenidas de tratamiento que posibilitarían que los y las pacientes puedan comunicarse con mayor efectividad, alimentarse sin problemas y lograr una mayor aceptación entre el resto de la población.Los beneficios del tratamiento no son exclusivos para personas con Síndrome Down, sino para todo tipo de pacientes con problemas en el sistema motor oral como los de retardo mental, perlesía cerebral y el autismo, informó la directora ejecutiva de la Fundación, Olga López.“Hemos podido comenzar un servicio de terapia motor oral que puede ayudar para la alimentación y el habla mediante el fortalecimiento de los músculos de la boca”, explicó López.
El servicio proviene de un modelo que promueve la doctora en patología del habla Lory Overland, una de los dos profesionales en todo Estados Unidos que trabaja con ese sistema y con certificación motor oral.Overland visitó Puerto Rico, por tercera ocasión, hace unas semanas para adiestrar directamente a 96 terapistas del habla de 15 corporaciones, que atienden a una población de más de 15 mil niños, jóvenes y adultos. La doctora además, compartió los conocimientos con madres y padres para que puedan integrar los servicios en sus casas, complementando la tarea de los terapistas.El modelo que promueve Overland consiste en ejercitar la mandíbula, las mejillas, la nariz, el labio superior y el paladar, en este último caso de los pacientes más pequeños.
Durante una charla a madres y padres de la Fundación -que ofrece servicios a 2,800 personas- Overland recomendó un tipo de movimiento giratorio en el paladar de los infantes hacia los dientes con el dedo de su cuidador. Para la alimentación, se deben usar cucharas planas, señaló.“Hay que empezar bien temprano, cuando son bebés”, resaltó la especialista y dijo que luego que los músculos toman una forma se pueden hacer modificaciones, pero con la ayuda de aparatos recomendados por ortodoncistas.
Insistió en que mejorar la forma en que los pacientes pueden comer sin que los alimentos se salgan involuntariamente de sus bocas y mejorar el lenguaje, son aspectos que le dan mayor estabilidad a los pacientes.La Directora de la Fundación expresó que hay niños que una vez empiezan sus terapias experimentan cambios físicos muy notables en sus rostros porque sus músculos se fortalecen.Madres y padres que hacen la diferenciaDamaris Santiago, madre de Omar Alexandre, de cuatro años, e integrante de la Junta de la Fundación, es testigo de los cambios que puede hacer esa terapia en la vida de un niño.
“Es lindo saber como mamá que ahora hay esperanzas para mi hijo”, señaló la ingeniera.Santiago recalcó que ese tipo de terapias se realizan desde hace 30 años en España, Argentina y Estados Unidos. Pero, en Puerto Rico no se conocían hasta que ella y otras seis ó siete familias hablaron con la Fundación para traer la especialista a Puerto Rico.Dijo que entre el grupo de padres y madres que tienen más posibilidades económicas han enviado a los terapistas de sus hijos a tomar seminarios con el fin de que puedan brindar los conocimientos no solo a los suyos, sino a todos los pacientes que atienden.
En su caso, su bebé fue prematuro y en el mismo hospital se enteró de que tenía el síndrome down, por lo que desde entonces no escatima en esfuerzos por buscar alternativas para él y el resto de los niños.Recalcó la importancia que se integren terapias sensoriales y que en Puerto Rico solo existen cuatro especialistas con esa especialidad. “Hoy día mi hijo con discapacidad está bien integrado (al resto de la comunidad escolar)”, enfatizó. Baxter Internacional Foundation y la Fundación Angel Ramos posibilitaron la visita de Overland.
miércoles, 4 de febrero de 2009
Balance en el autismo
miércoles, 4 de febrero de 2009
Alejandra M. Jover Tovar
Primera Hora
Uno de los escollos que enfrentan los padres de niños autistas se presenta al momento de alimentarlos. Hacer cambios en las dietas de estos pequeños resulta particularmente complicado, pues a muchos de ellos les es difícil comunicarse. Por tanto, es común que los padres opten por darles a sus hijos sólo aquellos alimentos que saben que sí comerán.
Un beneficio de explorar un plan alimenticio alterno es que, de acuerdo con la experiencia de un creciente número de padres, la eliminación del gluten y la caseína de la dieta de estos chiquillos ha mostrado resultados prometedores en torno a su comportamiento, enfoque e interacción social. Además, muchos de estos niños pueden sufrir alergias o intolerancias a ciertos alimentos.
Ése fue el caso de la chef Amarilys Rivera, quien tiene un niño que padece la condición. Un genetista determinó que el pequeño no metabolizaba las grasas, por lo que Rivera decidió adaptarle la dieta y notó que su hijo mejoró “dramáticamente” una vez dejó de consumir la caseína y el gluten.
“Al mes de tratar la dieta, hubo cambios en comportamiento, enfoque, atención, en todo. Si con mi hijo puedo lograr esto, con muchos niños con la condición también se puede lograr”, recalca Rivera.
Investigaciones realizadas en Inglaterra, Noruega, y en la Universidad de Florida , y reseñadas por el ANDI (Autism Network for Dietary Intervention) revelaron que los péptidos derivados del gluten y la caseína tienen un efecto opiáceo en ciertos menores autistas. En otras palabras, los compuestos tienen el efecto de “doparlos” y los niños desarrollan una adicción a los mismos. Es por ello que es tan difícil eliminárselos de la dieta.
Los efectos de la dieta, según la experiencia de Rivera, son excelentes. “Empiezan a hablar mucho más, los niveles de concentración son más altos y se logran mantener sentados mucho más tiempo”, indica.
Razonamientos como “esto es bueno para ti” o “pruébalo antes de decir que no te gusta” no son válidos en estos casos. De acuerdo con Yadira Rentas, del Proyecto de Autismo del Instituto Filius, se puede llegar al caso de que los menores, con el simple hecho de oler ciertos alimentos, vomiten o se nieguen rotundamente a comer otra cosa.
“Los niños con autismo son bien selectivos en los alimentos que aceptan comer, porque sus sentidos están alterados en cuanto al tacto, gusto y olfato”, explica la especialista. “Rechazan alimentos por textura, temperatura, por el olor, etc. Son maniáticos hasta con las marcas de los alimentos”, señala.
Normalmente, los niños -y muchos adultos- se resisten a que les quiten sus comidas favoritas pero, en el caso de los niños autistas, el problema puede desencadenar en una crisis. ¿Cómo le quitas las galletas a un niño que sólo come eso?
“Los papás no los pueden poner a dieta de sopetón; tienen que ir introduciendo poco a poco los alimentos”, indica Rentas, quien desarrolló un modelo de alimentación para esta población. “Hay que ir trabajando con terapistas y nutricionistas para seguir introduciendo alimentos nuevos, ya que muchos papás los ponen a dieta sin tener prueba de si son alérgicos”.
Una dieta no curará la condición, pero podrá mejorar significativamente el estado de salud del pequeño.
“Es ir probando, pero es parte de un tratamiento completo, que incluya sus terapias y control en casa”, indica Rentas. “La dieta sola no va a hacer milagros, pero sí va a mejorar su salud para que las otras cosas hagan su trabajo”, concluye.
***La chef Amarilys Rivera presta servicios en el Centro de Organización Neurológica en Villa Fontana, Carolina. Para más información, llama al 787-510-4106, o escribe a specialfoodtogo@yahoo.com.
*** Yadira Renta es terapeuta ocupacional y administradora de la Clínica de Disfagia Matos Rentas, que trabaja con problemas de alimentación. Para más información, llama al 787-765-1351 o al 787-780-6006.
Principales ofensores
La metabolización de las siguientes dos proteínas puede tener el efecto de dopar a ciertos menores autistas.
Caseína: Fosfoproteína presente en la leche y en algunos de sus derivados, como el yogur y el queso. Puede estar presente en panes, bizcochos y galletas; además, en productos como pegamentos, pinturas y plástico.
Gluten: Proteína presente en la semilla de muchos cereales, como el trigo, la avena y el centeno, entre otros. Es la responsable de la elasticidad de la harina y la consistencia esponjosa de la masa.
Alimentos, y sus alternativas
1. Cereales y panes
En vez de...
Trigo, centeno, cebada, avena, pancakes, pretzels, pan de maíz, galletas graham.
Ofrécele
Tapioca, harina de maíz o arroz, almidón de papa, soya o harina especial sin gluten, hojuelas y tortillas de maíz, cereales de arroz, crema de arroz, harina de maíz, maicena, pop corn.
2. Arroz y sustitutos
En vez de...
Pastas preparadas con harinas de centeno, trigo, avena, papas o la crema comercial de arroz o pastas.
Ofrécele...
Arroz (basmati o jazmín), batata, papa, ñame, arroz enriquecido, fideos o pastas elaboradas con harinas permitidas.
3. Sopas
En vez de...
Sopas con cebada, centeno, trigo, avena o fideos.
Ofrécele...
Sopas elaboradas en crema con harinas permitidas o de vegetales, algunas sopas enlatadas o congeladas.
4. Vegetales y frutas
En vez de...
Vegetal empanado o en crema; vegetales con salsa de queso; frutas en rellenos comerciales con cereales no recomendados.
Ofrécele...
Vegetales y frutas frescos, congelados o enlatados.
5. Carnes
En vez de...
Carnes empanadas, croquetas, carnes enlatadas, salsa, embutidos, mezcla de sándwiches, hamburguesas.
Ofréceles...
Todas las carnes, aves, pescados, mariscos y huevos.
6. Grasas
En vez de...
Aderezos comerciales que contengan estabilizadores o espesantes con cereales no recomendados.
Ofrécele...
Mantequilla o margarina fortificada, aderezos preparados en el hogar, mayonesa pura.
7. Postres
En vez de...
Bizcochos, galletas, pies, donas comerciales, repostería, preparadas con trigo, cebada, centeno, avena, barquillas, mantecado con gluten, rellenos de pie, pudines de pan o espesados con harinas, brownies.
Ofrécele...
Sherbert, bizcocho, galletas, pies, pudines a base de tapioca y arroz, gelatina, helados con ingredientes permitidos, flanes.
Nota: Este menú es para propósitos informativos solamente. Sólo un médico podrá determinar qué alimentos puede consumir tu hijo o hija, ya que no todos sufren de alergias al gluten o la caseína, y debes consultarlo antes de hacer cualquier cambio en la dieta.
Fuente: Joyce Verdejo Vigo es dietista clínica del Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz y tiene clínica privada en Genetic Diagnostic Group. Para información, llama al 787-727-1000, ext. 4475.
Alejandra M. Jover Tovar
Primera Hora
Uno de los escollos que enfrentan los padres de niños autistas se presenta al momento de alimentarlos. Hacer cambios en las dietas de estos pequeños resulta particularmente complicado, pues a muchos de ellos les es difícil comunicarse. Por tanto, es común que los padres opten por darles a sus hijos sólo aquellos alimentos que saben que sí comerán.
Un beneficio de explorar un plan alimenticio alterno es que, de acuerdo con la experiencia de un creciente número de padres, la eliminación del gluten y la caseína de la dieta de estos chiquillos ha mostrado resultados prometedores en torno a su comportamiento, enfoque e interacción social. Además, muchos de estos niños pueden sufrir alergias o intolerancias a ciertos alimentos.
Ése fue el caso de la chef Amarilys Rivera, quien tiene un niño que padece la condición. Un genetista determinó que el pequeño no metabolizaba las grasas, por lo que Rivera decidió adaptarle la dieta y notó que su hijo mejoró “dramáticamente” una vez dejó de consumir la caseína y el gluten.
“Al mes de tratar la dieta, hubo cambios en comportamiento, enfoque, atención, en todo. Si con mi hijo puedo lograr esto, con muchos niños con la condición también se puede lograr”, recalca Rivera.
Investigaciones realizadas en Inglaterra, Noruega, y en la Universidad de Florida , y reseñadas por el ANDI (Autism Network for Dietary Intervention) revelaron que los péptidos derivados del gluten y la caseína tienen un efecto opiáceo en ciertos menores autistas. En otras palabras, los compuestos tienen el efecto de “doparlos” y los niños desarrollan una adicción a los mismos. Es por ello que es tan difícil eliminárselos de la dieta.
Los efectos de la dieta, según la experiencia de Rivera, son excelentes. “Empiezan a hablar mucho más, los niveles de concentración son más altos y se logran mantener sentados mucho más tiempo”, indica.
Razonamientos como “esto es bueno para ti” o “pruébalo antes de decir que no te gusta” no son válidos en estos casos. De acuerdo con Yadira Rentas, del Proyecto de Autismo del Instituto Filius, se puede llegar al caso de que los menores, con el simple hecho de oler ciertos alimentos, vomiten o se nieguen rotundamente a comer otra cosa.
“Los niños con autismo son bien selectivos en los alimentos que aceptan comer, porque sus sentidos están alterados en cuanto al tacto, gusto y olfato”, explica la especialista. “Rechazan alimentos por textura, temperatura, por el olor, etc. Son maniáticos hasta con las marcas de los alimentos”, señala.
Normalmente, los niños -y muchos adultos- se resisten a que les quiten sus comidas favoritas pero, en el caso de los niños autistas, el problema puede desencadenar en una crisis. ¿Cómo le quitas las galletas a un niño que sólo come eso?
“Los papás no los pueden poner a dieta de sopetón; tienen que ir introduciendo poco a poco los alimentos”, indica Rentas, quien desarrolló un modelo de alimentación para esta población. “Hay que ir trabajando con terapistas y nutricionistas para seguir introduciendo alimentos nuevos, ya que muchos papás los ponen a dieta sin tener prueba de si son alérgicos”.
Una dieta no curará la condición, pero podrá mejorar significativamente el estado de salud del pequeño.
“Es ir probando, pero es parte de un tratamiento completo, que incluya sus terapias y control en casa”, indica Rentas. “La dieta sola no va a hacer milagros, pero sí va a mejorar su salud para que las otras cosas hagan su trabajo”, concluye.
***La chef Amarilys Rivera presta servicios en el Centro de Organización Neurológica en Villa Fontana, Carolina. Para más información, llama al 787-510-4106, o escribe a specialfoodtogo@yahoo.com.
*** Yadira Renta es terapeuta ocupacional y administradora de la Clínica de Disfagia Matos Rentas, que trabaja con problemas de alimentación. Para más información, llama al 787-765-1351 o al 787-780-6006.
Principales ofensores
La metabolización de las siguientes dos proteínas puede tener el efecto de dopar a ciertos menores autistas.
Caseína: Fosfoproteína presente en la leche y en algunos de sus derivados, como el yogur y el queso. Puede estar presente en panes, bizcochos y galletas; además, en productos como pegamentos, pinturas y plástico.
Gluten: Proteína presente en la semilla de muchos cereales, como el trigo, la avena y el centeno, entre otros. Es la responsable de la elasticidad de la harina y la consistencia esponjosa de la masa.
Alimentos, y sus alternativas
1. Cereales y panes
En vez de...
Trigo, centeno, cebada, avena, pancakes, pretzels, pan de maíz, galletas graham.
Ofrécele
Tapioca, harina de maíz o arroz, almidón de papa, soya o harina especial sin gluten, hojuelas y tortillas de maíz, cereales de arroz, crema de arroz, harina de maíz, maicena, pop corn.
2. Arroz y sustitutos
En vez de...
Pastas preparadas con harinas de centeno, trigo, avena, papas o la crema comercial de arroz o pastas.
Ofrécele...
Arroz (basmati o jazmín), batata, papa, ñame, arroz enriquecido, fideos o pastas elaboradas con harinas permitidas.
3. Sopas
En vez de...
Sopas con cebada, centeno, trigo, avena o fideos.
Ofrécele...
Sopas elaboradas en crema con harinas permitidas o de vegetales, algunas sopas enlatadas o congeladas.
4. Vegetales y frutas
En vez de...
Vegetal empanado o en crema; vegetales con salsa de queso; frutas en rellenos comerciales con cereales no recomendados.
Ofrécele...
Vegetales y frutas frescos, congelados o enlatados.
5. Carnes
En vez de...
Carnes empanadas, croquetas, carnes enlatadas, salsa, embutidos, mezcla de sándwiches, hamburguesas.
Ofréceles...
Todas las carnes, aves, pescados, mariscos y huevos.
6. Grasas
En vez de...
Aderezos comerciales que contengan estabilizadores o espesantes con cereales no recomendados.
Ofrécele...
Mantequilla o margarina fortificada, aderezos preparados en el hogar, mayonesa pura.
7. Postres
En vez de...
Bizcochos, galletas, pies, donas comerciales, repostería, preparadas con trigo, cebada, centeno, avena, barquillas, mantecado con gluten, rellenos de pie, pudines de pan o espesados con harinas, brownies.
Ofrécele...
Sherbert, bizcocho, galletas, pies, pudines a base de tapioca y arroz, gelatina, helados con ingredientes permitidos, flanes.
Nota: Este menú es para propósitos informativos solamente. Sólo un médico podrá determinar qué alimentos puede consumir tu hijo o hija, ya que no todos sufren de alergias al gluten o la caseína, y debes consultarlo antes de hacer cualquier cambio en la dieta.
Fuente: Joyce Verdejo Vigo es dietista clínica del Hospital Pediátrico Universitario Dr. Antonio Ortiz y tiene clínica privada en Genetic Diagnostic Group. Para información, llama al 787-727-1000, ext. 4475.
lunes, 15 de diciembre de 2008
Diversión terapéutica
lunes, 15 de diciembre de 2008
Alejandra Jover Tovar
Primera Hora
A la hora de regalarle un juguete a un niño, muchas personas escogen lo último de la moda, como los videojuegos o las figuras de acción. Sin embargo, pocos se dan cuenta de que este tipo de regalo puede no ser el más indicado para menores con problemas de aprendizaje, síndrome de Down o autismo.
Estos niños y niñas tienen necesidades especiales, ya que muchos carecen de las destrezas necesarias para realizar tareas motoras o sufren de problemas sensoriales que les impiden disfrutar de estos juguetes. Como resultado, terminan frustrados o desinteresados con los obsequios.
Por fortuna, esta Navidad ningún niño tiene que privarse de un juguete que le estimule y le divierta al mismo tiempo. En la tienda Let’s Giggle, en el sótano de homespot, en el Paseo Covadonga, en San Juan, hay una gran cantidad de juguetes educativos para todas las edades, que son perfectos tanto para niños con un desenvolvimiento normal como para aquellos que necesitan una atención más personalizada.
Simpleza y entretenimiento
Teresa González, dueña de Let’s Giggle, tiene un bachillerato en psicología y educación infantil y, además, es abogada con sobre 10 años de experiencia en relaciones de familia. Gracias a ello, aprendió que una gran mayoría de los problemas familiares radica en el hecho de que los padres no comparten lo suficiente con sus hijos. Y, precisamente, en su establecimiento la clave es compartir.
“Creo que, a través de los años, nos hemos expandido más hacia la era de lo electrónico, pero hay que tener un balance y recordar cómo fuimos criados, corriendo bicicleta y haciendo actividades regulares”, señala González. “Quizás, ahora, los niños han perdido esa capacidad y por eso tenemos otros problemas secundarios”, indica.
Let’s Giggle no es sólo una juguetería, sino un centro educativo en el que los niños pueden jugar y afinar sus destrezas, así como desarrollar su imaginación. En el local hay un área llamada Pretend Play, en la que los menores se disfrazan o juegan en un barco que se encuentra en el centro del establecimiento. Además, brindan clases de karate y yoga adaptadas para las distintas condiciones de aprendizaje. Los menores también podrán disfrutar de talleres de cocina o arte, de acuerdo con la disponibilidad y el calendario de actividades de la tienda.
“Está comprobado que los niños por donde más aprenden es a través del juego”, indica la empresaria. “Los terapistas usan juegos y siempre les digo a los papás que también tienen que continuar en casa lo que los terapistas hacen”, recalca González.
Let’s Giggle cuenta, además, con una sección para despertar los sentidos. De hecho, respecto a la población autista, en particular, González afirma que la práctica de deportes es primordial, siempre que sea personalizada. “Los niños autistas se benefician mucho con deportes como el karate, el ballet o el tenis, y el progreso que hemos visto en estos niños es impresionante. Además, los integramos a la clase con niños regulares y éstos aprenden que hay niños que no son iguales a ellos y desarrollan paciencia y compasión”, señala la empresaria.
De todo, para todos
Los juguetes y actividades que encontrarás en Let’s Giggle pueden ser disfrutados por niños tan pequeños como de tres años de edad, aunque algunos sacarán más provecho de ciertos artículos. A continuación, mostramos seis juguetes que, de acuerdo con González, son ideales para estimular el desarrollo motor y sensorial y muy favorecedores para la población autista:
1- Discover Rig-Secret Safari: Hecho con materiales 100 por ciento reciclados, este divertido carrito no usa baterías, pero cuenta con una luz que se enciende según el niño empuja el carro. Además de estimular el movimiento y la vista, el vehículo cuenta con figuritas relacionadas con diversas aventuras: safari, los Himalayas, el Ártico, el Amazonas o Australia. De acuerdo con la aventura, el carro emite los sonidos correspondientes.
2- Busy Zoo: Este juguete cuenta con múltiples actividades para estimular varios sentidos y se usa mucho en las terapias. Los niños desarrollan destrezas motoras finas, además de aprender sobre los números y los colores.
3- Kitty Keyboard: Este instrumento musical estimula el sentido auditivo y el habla, ya que cuenta con un micrófono que permite que el niño grabe su voz y la pueda escuchar.
4- Twilight Lady Bug: Esta simpática mariquita es ideal para decorar el cuarto infantil y, al encenderse, proyecta en el techo las constelaciones celestiales. También está disponible en forma de otros animales.
5- Melody Express Musical Train: Este artículo ganó la distinción Juguete del Año en el 2008, y tiene la particularidad de que, cuando cambias las vías por las que corre el tren, reproduce diferentes canciones. Con este trencito, estimulas varios sentidos a la vez.
6- Penelope Peapod Doll: Este bebé se convertirá en la compañera inseparable de cualquier niña, ya que es suave, blanda al tacto y se puede cargar como una cartera.
* Let’s Giggle está en el Paseo Covadonga #52, en la marginal del Departamento de Hacienda, detrás del Capitolio, #52. Para más información, llama al 787-993-0525.
¿Qué es el autismo?
Lo primero que debes saber sobre el autismo es que no es una enfermedad (por lo tanto, no tiene cura), sino un trastorno del aprendizaje que se puede tratar. El autismo se suele diagnosticar en la infancia temprana y dura durante toda la vida de la persona, pero aún no se sabe qué lo causa.
Los tratamientos incluyen terapias conductuales y de comunicación, además de medicamentos.
Los principales síntomas del autismo afectan la comunicación y la interacción social. Algunos de los signos son:
Presentan problemas del habla.
No miran a los ojos cuando se les habla.
Prefieren que no los abracen o toquen, a menos que sean ellos los que inicien el contacto.
Tienen problemas para comprender sus sentimientos o los de otros.
Pueden manifestar ecolalia, una conducta que consiste en repetir lo que se les dice, como un eco.
Tienen problemas para manifestar sus necesidades.
Exhiben conductas compulsivas como repetir una frase una y otra vez.
Agitan los brazos para demostrar alegría o se hacen daño para demostrar que están descontentos.
Exhiben conductas repetitivas como mecerse o golpearse la cabeza.
Hacen sonidos vocales.
No demuestran emoción alguna.
Estos síntomas se pueden dar en distintos grados, dependiendo de la persona, dado que no todos los autistas se comportan de la misma manera. El único que puede determinar el grado de autismo de un niño o una niña es un profesional de la salud.
Para más información, visita www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/autism.html
Esencial atenderlo a tiempo
Las necesidades de un menor con autismo son distintas a las de un niño regular, porque no percibe los estímulos exteriores de la misma forma.
Según explica Jessica Ortiz, terapeuta ocupacional del Instituto Filius, en el caso de los niños autistas, “los estímulos no se procesan adecuadamente y no tienen control de esas sensaciones, porque están percibiendo todo al mismo tiempo”.
De acuerdo con la terapeuta, la integración sensorial es la base para el desarrollo de destrezas perceptuales, motoras y de habla y comunicación.
Cada niño es distinto
Luego de una evaluación médica, se determina qué tipo de tratamientos requiere el niño, de manera que pueda ir reforzando sus destrezas.
“En la terapia ocupacional, se trabaja con todos los sentidos”, explica Ortiz. “Se usan plasticinas con olor a frutas, juguetes que tienen sonidos, instrumentos musicales, juguetes que tienen luces, y también trabajamos con texturas, balance y equilibrio. Básicamente, el enfoque sensorial es a través del juego”.
La terapia de un menor autista puede durar años e involucra también a la familia. “No nos podemos poner esa limitación de que tiene el diagnóstico, y ya”, insiste Ortiz. “Hay que trabajar día a día con los niños, y si pudo comer solito o vestirse, hay que celebrarlo. Lo importante es ver los logros cada día”.
*Jessica Ortiz es terapeuta ocupacional en el Proyecto de Autismo Infantil en el Instituto Filius. Para más información, llama al 765-1351 o visita www.instituto-filius.org.
Alejandra Jover Tovar
Primera Hora
A la hora de regalarle un juguete a un niño, muchas personas escogen lo último de la moda, como los videojuegos o las figuras de acción. Sin embargo, pocos se dan cuenta de que este tipo de regalo puede no ser el más indicado para menores con problemas de aprendizaje, síndrome de Down o autismo.
Estos niños y niñas tienen necesidades especiales, ya que muchos carecen de las destrezas necesarias para realizar tareas motoras o sufren de problemas sensoriales que les impiden disfrutar de estos juguetes. Como resultado, terminan frustrados o desinteresados con los obsequios.
Por fortuna, esta Navidad ningún niño tiene que privarse de un juguete que le estimule y le divierta al mismo tiempo. En la tienda Let’s Giggle, en el sótano de homespot, en el Paseo Covadonga, en San Juan, hay una gran cantidad de juguetes educativos para todas las edades, que son perfectos tanto para niños con un desenvolvimiento normal como para aquellos que necesitan una atención más personalizada.
Simpleza y entretenimiento
Teresa González, dueña de Let’s Giggle, tiene un bachillerato en psicología y educación infantil y, además, es abogada con sobre 10 años de experiencia en relaciones de familia. Gracias a ello, aprendió que una gran mayoría de los problemas familiares radica en el hecho de que los padres no comparten lo suficiente con sus hijos. Y, precisamente, en su establecimiento la clave es compartir.
“Creo que, a través de los años, nos hemos expandido más hacia la era de lo electrónico, pero hay que tener un balance y recordar cómo fuimos criados, corriendo bicicleta y haciendo actividades regulares”, señala González. “Quizás, ahora, los niños han perdido esa capacidad y por eso tenemos otros problemas secundarios”, indica.
Let’s Giggle no es sólo una juguetería, sino un centro educativo en el que los niños pueden jugar y afinar sus destrezas, así como desarrollar su imaginación. En el local hay un área llamada Pretend Play, en la que los menores se disfrazan o juegan en un barco que se encuentra en el centro del establecimiento. Además, brindan clases de karate y yoga adaptadas para las distintas condiciones de aprendizaje. Los menores también podrán disfrutar de talleres de cocina o arte, de acuerdo con la disponibilidad y el calendario de actividades de la tienda.
“Está comprobado que los niños por donde más aprenden es a través del juego”, indica la empresaria. “Los terapistas usan juegos y siempre les digo a los papás que también tienen que continuar en casa lo que los terapistas hacen”, recalca González.
Let’s Giggle cuenta, además, con una sección para despertar los sentidos. De hecho, respecto a la población autista, en particular, González afirma que la práctica de deportes es primordial, siempre que sea personalizada. “Los niños autistas se benefician mucho con deportes como el karate, el ballet o el tenis, y el progreso que hemos visto en estos niños es impresionante. Además, los integramos a la clase con niños regulares y éstos aprenden que hay niños que no son iguales a ellos y desarrollan paciencia y compasión”, señala la empresaria.
De todo, para todos
Los juguetes y actividades que encontrarás en Let’s Giggle pueden ser disfrutados por niños tan pequeños como de tres años de edad, aunque algunos sacarán más provecho de ciertos artículos. A continuación, mostramos seis juguetes que, de acuerdo con González, son ideales para estimular el desarrollo motor y sensorial y muy favorecedores para la población autista:
1- Discover Rig-Secret Safari: Hecho con materiales 100 por ciento reciclados, este divertido carrito no usa baterías, pero cuenta con una luz que se enciende según el niño empuja el carro. Además de estimular el movimiento y la vista, el vehículo cuenta con figuritas relacionadas con diversas aventuras: safari, los Himalayas, el Ártico, el Amazonas o Australia. De acuerdo con la aventura, el carro emite los sonidos correspondientes.
2- Busy Zoo: Este juguete cuenta con múltiples actividades para estimular varios sentidos y se usa mucho en las terapias. Los niños desarrollan destrezas motoras finas, además de aprender sobre los números y los colores.
3- Kitty Keyboard: Este instrumento musical estimula el sentido auditivo y el habla, ya que cuenta con un micrófono que permite que el niño grabe su voz y la pueda escuchar.
4- Twilight Lady Bug: Esta simpática mariquita es ideal para decorar el cuarto infantil y, al encenderse, proyecta en el techo las constelaciones celestiales. También está disponible en forma de otros animales.
5- Melody Express Musical Train: Este artículo ganó la distinción Juguete del Año en el 2008, y tiene la particularidad de que, cuando cambias las vías por las que corre el tren, reproduce diferentes canciones. Con este trencito, estimulas varios sentidos a la vez.
6- Penelope Peapod Doll: Este bebé se convertirá en la compañera inseparable de cualquier niña, ya que es suave, blanda al tacto y se puede cargar como una cartera.
* Let’s Giggle está en el Paseo Covadonga #52, en la marginal del Departamento de Hacienda, detrás del Capitolio, #52. Para más información, llama al 787-993-0525.
¿Qué es el autismo?
Lo primero que debes saber sobre el autismo es que no es una enfermedad (por lo tanto, no tiene cura), sino un trastorno del aprendizaje que se puede tratar. El autismo se suele diagnosticar en la infancia temprana y dura durante toda la vida de la persona, pero aún no se sabe qué lo causa.
Los tratamientos incluyen terapias conductuales y de comunicación, además de medicamentos.
Los principales síntomas del autismo afectan la comunicación y la interacción social. Algunos de los signos son:
Presentan problemas del habla.
No miran a los ojos cuando se les habla.
Prefieren que no los abracen o toquen, a menos que sean ellos los que inicien el contacto.
Tienen problemas para comprender sus sentimientos o los de otros.
Pueden manifestar ecolalia, una conducta que consiste en repetir lo que se les dice, como un eco.
Tienen problemas para manifestar sus necesidades.
Exhiben conductas compulsivas como repetir una frase una y otra vez.
Agitan los brazos para demostrar alegría o se hacen daño para demostrar que están descontentos.
Exhiben conductas repetitivas como mecerse o golpearse la cabeza.
Hacen sonidos vocales.
No demuestran emoción alguna.
Estos síntomas se pueden dar en distintos grados, dependiendo de la persona, dado que no todos los autistas se comportan de la misma manera. El único que puede determinar el grado de autismo de un niño o una niña es un profesional de la salud.
Para más información, visita www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/autism.html
Esencial atenderlo a tiempo
Las necesidades de un menor con autismo son distintas a las de un niño regular, porque no percibe los estímulos exteriores de la misma forma.
Según explica Jessica Ortiz, terapeuta ocupacional del Instituto Filius, en el caso de los niños autistas, “los estímulos no se procesan adecuadamente y no tienen control de esas sensaciones, porque están percibiendo todo al mismo tiempo”.
De acuerdo con la terapeuta, la integración sensorial es la base para el desarrollo de destrezas perceptuales, motoras y de habla y comunicación.
Cada niño es distinto
Luego de una evaluación médica, se determina qué tipo de tratamientos requiere el niño, de manera que pueda ir reforzando sus destrezas.
“En la terapia ocupacional, se trabaja con todos los sentidos”, explica Ortiz. “Se usan plasticinas con olor a frutas, juguetes que tienen sonidos, instrumentos musicales, juguetes que tienen luces, y también trabajamos con texturas, balance y equilibrio. Básicamente, el enfoque sensorial es a través del juego”.
La terapia de un menor autista puede durar años e involucra también a la familia. “No nos podemos poner esa limitación de que tiene el diagnóstico, y ya”, insiste Ortiz. “Hay que trabajar día a día con los niños, y si pudo comer solito o vestirse, hay que celebrarlo. Lo importante es ver los logros cada día”.
*Jessica Ortiz es terapeuta ocupacional en el Proyecto de Autismo Infantil en el Instituto Filius. Para más información, llama al 765-1351 o visita www.instituto-filius.org.
martes, 15 de abril de 2008
Cuesta arriba’ el proceso para madres de niños autistas
Por: El Vocero
abril 15, 2008
"El que no lo conoce no lo entiende, el autismo hay que vivirlo", expresó Jennifer Colón, quien tiene un hijo autista. Para esta madre su hijo Manuel, de 6 años, es su "perfección", desde que fue diagnosticado con autismo se ha dedicado a buscar mejores oportunidades para el menor de sus hijos.Al año y medio de haber nacido, Manuel perdió sus destrezas de comunicación, fue entonces cuando le diagnosticaron autismo.
Colón describió ese momento como un "proceso de duelo"."Es como pasar un proceso de duelo. Claro está, tú escoges entre quedarte en el duelo o pasar el proceso… Estuve en el proceso de duelo por dos semanas, después me pregunté qué yo hacía llorando, qué había hecho mal porque uno tiende a culparse", expresó la madre de 30 años.Luego de salir del "duelo", Colón buscó ayuda para Manuel y logró que hoy su hijo disfrute con su familia de una "vida normal".Y es que ha visto un cambio en su expresión corporal y ha mejorado en sus terapias del habla.
"Yo aspiro a que Manuel en un futuro sea independiente, que cuando sus padres le falten no sea una carga para una institución", dijo Colón.Al igual que Colón, Elizabeth Colón Rivera, enfrenta día a día la condición. Su hijo, Sol Luis, de 6 años, es un paciente de autismo que cuando llegó a la Sociedad de Educación y Rehabilitación de Puerto Rico (SER), en noviembre de 2006, no podía identificar colores ni sostener un lápiz.Hoy Sol Luis es muestra de lo que un niño autista puede lograr con un tratamiento adecuado.
"El tiene limitaciones y necesidades. Es especial, pero es como otro niño", sostuvo Colón Rivera.Explicó que cuando supo que su hijo era autista buscó información y a la hora de identificar los servicios para su hijo se enteró que los niños que enfrentan la condición en Puerto Rico están desprovistos en las agencias gubernamentales.La preocupación de los padres de estos niños, según la joven madre, es precisamente la falta de servicios y oportunidades y agencias comprometidas con esta población.
El mensaje que Colón Rivera les da a las madres que están pasando por el proceso de diagnóstico es que "hay que llorarlo, hay que sacarlo del sistema, pero no te puedes quedar en ese proceso. Luego de pasar ese proceso sécate los ojos y vete al Departamento (Salud) y las agencias".Manuel y Sol Luis terminan en junio su tratamiento en SER. Sin embargo, esto representa una preocupación para estas madres que buscan una escuela que les ofrezca un servicio adecuado con profesionales adiestrados para sus niños."No es fácil pero se puede, se puede porque yo lo he logrado. Un día que tu ‘pierdas’ con un niño autista es una vida funcional para él", expresó Colón.
Publicado: abril 15, 2008 por doctorshoper (info@doctorshoper.com)
abril 15, 2008
"El que no lo conoce no lo entiende, el autismo hay que vivirlo", expresó Jennifer Colón, quien tiene un hijo autista. Para esta madre su hijo Manuel, de 6 años, es su "perfección", desde que fue diagnosticado con autismo se ha dedicado a buscar mejores oportunidades para el menor de sus hijos.Al año y medio de haber nacido, Manuel perdió sus destrezas de comunicación, fue entonces cuando le diagnosticaron autismo.
Colón describió ese momento como un "proceso de duelo"."Es como pasar un proceso de duelo. Claro está, tú escoges entre quedarte en el duelo o pasar el proceso… Estuve en el proceso de duelo por dos semanas, después me pregunté qué yo hacía llorando, qué había hecho mal porque uno tiende a culparse", expresó la madre de 30 años.Luego de salir del "duelo", Colón buscó ayuda para Manuel y logró que hoy su hijo disfrute con su familia de una "vida normal".Y es que ha visto un cambio en su expresión corporal y ha mejorado en sus terapias del habla.
"Yo aspiro a que Manuel en un futuro sea independiente, que cuando sus padres le falten no sea una carga para una institución", dijo Colón.Al igual que Colón, Elizabeth Colón Rivera, enfrenta día a día la condición. Su hijo, Sol Luis, de 6 años, es un paciente de autismo que cuando llegó a la Sociedad de Educación y Rehabilitación de Puerto Rico (SER), en noviembre de 2006, no podía identificar colores ni sostener un lápiz.Hoy Sol Luis es muestra de lo que un niño autista puede lograr con un tratamiento adecuado.
"El tiene limitaciones y necesidades. Es especial, pero es como otro niño", sostuvo Colón Rivera.Explicó que cuando supo que su hijo era autista buscó información y a la hora de identificar los servicios para su hijo se enteró que los niños que enfrentan la condición en Puerto Rico están desprovistos en las agencias gubernamentales.La preocupación de los padres de estos niños, según la joven madre, es precisamente la falta de servicios y oportunidades y agencias comprometidas con esta población.
El mensaje que Colón Rivera les da a las madres que están pasando por el proceso de diagnóstico es que "hay que llorarlo, hay que sacarlo del sistema, pero no te puedes quedar en ese proceso. Luego de pasar ese proceso sécate los ojos y vete al Departamento (Salud) y las agencias".Manuel y Sol Luis terminan en junio su tratamiento en SER. Sin embargo, esto representa una preocupación para estas madres que buscan una escuela que les ofrezca un servicio adecuado con profesionales adiestrados para sus niños."No es fácil pero se puede, se puede porque yo lo he logrado. Un día que tu ‘pierdas’ con un niño autista es una vida funcional para él", expresó Colón.
Publicado: abril 15, 2008 por doctorshoper (info@doctorshoper.com)
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