Labor de amor y recompensas

09 Noviembre 2010

Labor de amor y recompensas
Las familias con hijos con Síndrome Down enfrentan muchos retos, pero no están solas


Por Camile Roldán Soto / croldan@elnuevodia.com

Ningún evento o examen médico anticipó algún problema en el tercer embarazo de Zoraida Chevres. Sin embargo, cuando cargó al bebé por primera vez en sus brazos supo que algo inesperado había ocurrido.

Francisco José Antonetti, su tercer hijo, presentaba algunas señales características del síndrome Down. Su reacción fue de sorpresa. No sabía qué pensar ni qué hacer.

"Toda madre espera un hijo típico, un hijo normal. Cuando no es así sientes que has perdido algo", afirma la mujer. "Primero pensé que eso no me estaba pasando, estaba en negación. Luego vino la negociación. Yo decía: Dios mío líbrame de esto. Esperaba que fuera un error", rememora la mujer.

Como no habían instituciones dedicadas a trabajar con la población de síndrome Down, se dedicó a buscar libros sobre el tema para orientarse. El panorama no le agradó. "Era desolador", apunta. Por fortuna, una amiga la contactó con una familia que tenía un niño con la condición. Ese chico y el amor que proyectaban hacia él sus más cercanos, y viceversa, le dio esperanza.

Hoy Paco Pepe es un joven graduado de la escuela superior que disfruta del teatro, el cine, la ópera, la pintura, la música y la cocina.

"Es muy dulce, aunque tiene carácter. Le encanta hacer cosas diferentes, cosas nuevas", dice con orgullo su madre, quien se emociona al punto de las lágrimas al enumerar las enseñanzas que ha recibido de su hijo. La más importante, es una lección de entrega y amor.

"Su amor... no lo sé explicar. Es tan lindo, tan limpio. No hay maldad, ningún tipo de interés. Ha tocado mi alma", asegura.

Las cosas han cambiado

En Puerto Rico nacen más de 100 bebés con síndrome Down al año. Hoy, madres y padres en la situación de Chevres tienen más alternativas para informarse y tomar decisiones respecto al cuido de sus pequeños. En la Fundación Síndrome Down, su fundadora Miriam Pérez de Martínez, y el personal que recibe diariamente a familias con hijos que padecen la condición, se enfrentan constantemente a los sentimientos de tristeza, desilusión y hasta desesperación que experimentan al conocer que su hijo no es típico.

"Esas mamás vienen aquí apenadísimas. Al principio se sienten perdidas. Trabajamos con mucha delicadeza, con mucho amor, acogiéndoles y explicándoles la condición", afirma Pérez, al comentar que el desconocimiento provoca mucho miedo.

Ella sabe de lo que habla, pues se decidió a establecer la Fundación a partir de su propia necesidad como madre de un niño síndrome Down. Tal como le ocurrió a Chevres, tras conocer que había tenido un bebé con el síndrome fue cuesta arriba encontrar respuestas.

"No encontré servicio alguno. Me dieron un papel que decía si tiene tal o cuál síntoma podría ser síndrome Down", recuerda. Tuvo la suerte de haber trabajado como voluntaria con esa población en un hospital de la ciudad de Delaware, donde su esposo laboraba con una firma de ingeniería.

A ese hospital regresó con su bebé en brazos y fue allí donde consiguió un diagnóstico y fue orientada sobre cómo atenderlo. Recibió montones de folletos que se dedicó a traducir y hacer llegar a otras familias en su situación. Con esa sencilla acción, de tanto valor para gente hambrienta de información, dio los primeros pasos de la misión que continuó hasta hoy.

La Fundación se creó en el 1991 tras muchísimos tropiezos. Hoy atienden a más 160 niños que reciben terapias de diferentes tipos y sobre 600 familias necesitadas de información, asistencia o apoyo.

Muchos padres, señala, piensan que los niños con la condición no tienen posibilidades ni podrán hacer nada, lo cual no es correcto.

Tras orientar a las familias, el personal los lleva a visitar a los niños que reciben servicios en la institución tales como terapias y programas de estimulación temprana cuyo propósito es lograr que alcancen su mayor potencial dentro del nivel de su condición.

Por dónde empezar

Cada familia es distinta, así es que según su contexto será el acercamiento a la tarea de recibir y criar a un bebé síndrome Down.

Sin embargo, la principal herramienta que deben procurar es la información. Buscar otras familias que han vivido la experiencia ofrece un panorama más claro y realista.

El doctor José Ayala Cuervos, padre de un hombre de 39 años con la condición y miembro fundador de la Fundación, indica que persisten muchos mitos, tales como que no vivirán mucho tiempo o no pueden disfrutar de muchas actividades que gozan el resto de las personas.

En el caso de su hijo, además de haber terminado la escuela y tener muchos pasatiempos, trabajó en un negocio durante un tiempo. Nunca estuvieron claros los motivos de su renuncia aunque sospechan que tuvo una experiencia negativa con un compañero que se mofaba de él.

Esa es, precisamente, una de las tareas de la Fundación: sensibilizar a la población para que entienda que los jóvenes con síndrome Down, siempre que cuenten con el apoyo de su familia y el debido adiestramiento, pueden desempeñarse en un ambiente laboral.

De cara al futuro

La Fundación trabaja actualmente en el establecimiento de un centro especialmente diseñado para ofrecer servicios a la población mayor de 18 años con la condición. Su misión será adiestarles y ayudarles a conseguir empleo.

También buscan establecer un hogar donde los jóvenes adultos puedan vivir contando con la asistencia necesaria para poder mantener sus empleos e incluso vivir en pareja. Es una meta ambiciosa, pero sumamente necesaria para la tranquilidad de los padres que saben que, gracias a los adelantos en la medicina y la educación, sus hijos con síndrome Down probablemente les sobrevivirán y no deben quedarse solos.

Anomalías que causan el Síndrome Down

Trisomia 21 - Ocurre en un 95% de los casos de síndrome Down. Los padres pueden ser normales por completo en sus cromosomas, pero el bebé tiene tres cromosomas en vez de dos en el par 21. Por lo general, esto ocurre por un error en la división de las células en el espermatozoide o el óvulo. Es estrictamente accidental.

Translocación - Esta condición genética ocurre entre un 3 a un 4% de todos los bebés con síndrome Down. Los pequeños nacen con un cromosoma adicional que se rompe y parte de él se adhiere a otro cromosoma, por lo general el par 14 ó 21. Las dos terceras partes de estos casos ocurren espontáneamente durante el proceso de fertilización. En el resto de los casos, los padres deben hacerse un estudio de cromosomas y consultar con un especialista en genética.

Mosaicismo - Esta condición genética es muy rara. Sucede cuando una persona tiene en sus células un conteo de 46 cromosomas en unas y 47 cromosomas en otras. Se considera un accidente que ocurre al comienzo de la división de células en el huevo ya fertilizado.

Para estimular sus sentidos

Visual:

Cuelga objetos movibles en colores brillantes donde el bebé los pueda ver y tratar de coger fácilmente.

Utiliza sábanas y frisas con diseños o dibujos en colores vivos.

Cuelga un espejo en un lugar accesible y seguro donde el bebé pueda ver su reflejo.

Mantén contacto visual con el bebé. Habla con él, míralo y sonríele frecuentemente.

Audición:

Ofrécele juguetes con música.

Engancha en la puerta unos colgantes de sonido.

Escuchen música juntos.

No lo prives de los ruidos normales de tu casa o de otras experiencias auditivas.

Háblale frecuentemente. Repite los sonidos que él emite. Dile en voz alta lo que hace cuando está a tu alrededor.

Ponle campanillas en los zapatos.

Asegúrate que muchos de sus juguetes hagan ruido de diferentes formas y tonos (tambor, palitos, martillo).

Tacto:

Ponte telas diferentes todos los días para que el bebé se acostumbre a las diferentes texturas (seda, algodón, lana, tela suave, tela áspera, etc.)

Permite que juegue con agua (bajo supervisión).

Después del baño, sécalo con tela de toalla suave.

Cuando se siente en su silla de comer, permite que juegue con diferentes texturas (gelatina, cereal, crema batida, etc.)

Consigue una caja grande donde pueda jugar con diferentes objetos de diversas texturas (piedra, madera, esponja, papel de lija, papel suave, etc.) Juega con la caja varias veces al día y lo hace, haz que tome un objeto a la vez, di su nombre y qué hace. Permite que lo toque mientras le hablas.

Gusto:

Según tu bebé comience a probar comidas, ofrécele sabores y texturas diferentes. Las galletas son tostadas y saladas, los guineos dulces y blandos, las pasas dulces y elásticas, los pepinillos son agrios y salados.

Olfato:

Estimúlale a notar las diferencias en los olores. El baño huele diferente a la cocina, las tiendas de ropa huelen diferente a los supermercados.

Sentido kinético (o vestibular):

Mece a tu bebé regularmente.

Cuando tenga control en el torso, deja que juegue en un columpio o un sillón.

Fundación Síndrome Down

Tel. (787) 283-8210/8211

E-mail: fpsd@coqui.net

Facebook: http://www.causes.com/causes/118681

Dirección: Camino Las Rosas, Sector El Capá, Cupey Bajo, San Juan Puerto Rico

P.O. Box 195273 San Juan, Puerto Rico 00919-5273 www.sindromedown.org