El cuidado de la persona con Alzheimer

14 Septiembre 2010

El cuidado de la persona con Alzheimer
Durante septiembre se celebra el mes de concienciación de esta enfermedad


Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com

Durante los últimos ocho meses, Sandra se ha dedicado “en cuerpo y alma” a cuidar de su madre, de 96 años, quien padece de Alzheimer. Y aunque ha logrado hacer arreglos para trabajar desde su casa, dice que es agotador y muy drenante todo el proceso de estar pendiente de su progenitora. Lo que también la deprime y la hace sentir culpable.

“No es fácil. Hay que lidiar con muchas cosas a la vez y he tenido que hacer muchos cambios para poder dedicarme a cuidarla porque ya está en una etapa en que hay que estar pendiente de ella todo el tiempo”, dice Sandra, quien prefirió no usar su apellido.

Sandra, al igual que la mayoría de cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, se ha tenido que enfrentar a unos retos para los que, posiblemente, no estaba preparada. Más que nada, porque cuidar a alguien con esta dolencia impacta todos los aspectos de la vida diaria de una familia.

“A la vez que estos pacientes pierden habilidades, los cuidadores enfrentan pruebas de estámina, solución de problemas y resistencia. Durante este largo camino, la comunicación disminuye y las recompensas son menos. Así que mantenerse en forma física y emocional es crucial para el cuidador”, señala Ana María Nieves, directora de mercadeo de Caregivers de Puerto Rico, empresa que se dedica al cuido en el hogar u hospital de personas de edad avanzada y enfermos.

De hecho, Nieves resalta que el cansancio, la soledad y muchas veces problemas financieros, por requerimientos de la enfermedad o por problemas en el trabajo, pueden ser dañinos para el cuidador.

Precisamente, la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico (AAPR) firmó un acuerdo colaborativo con la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico (PUCPR) para crear la primera Escuela de Cuidadores, que será abierta al público general con el fin de conceder una certificación que acredite a quienes tomen los cursos cortos como personas capacitadas para cuidar a pacientes con Alzheimer. También se creará el Primer Centro de Investigación de Alzheimer de Puerto Rico, según indica Ángel Luis Mercado Santiago, director ejecutivo de la AAPR.

“La alianza impulsará investigaciones que permitan el desarrollo y la transferencia del conocimiento sobre esta enfermedad y su adecuado tratamiento interdisciplinario. Y con la escuela, se espera crear nuevos grupos de apoyo en los municipios de la Zona Sur a los cuales se integrarán estudiantes de las áreas de psicología, consejería o trabajo social para que ejerzan como facilitadores de los nuevos grupos de apoyo que surjan en dicha zona”, explica Mercado.

Durante septiembre, la AAPR celebra el mes de concienciación sobre la enfermedad con el lema “Es tiempo de actuar”. “Cónsonos con ese llamamiento, con esta alianza hacemos historia al propiciar educación, conocimiento y excelencia en la prestación de servicios. Las miles de familias puertorriqueñas que enfrentan esta terrible enfermedad deben sentirse alegres ante este acuerdo”, señala Mercado.

Cambios necesarios

Muy pronto, después del diagnóstico de Alzheimer, es necesario empezar a hacer cambios para poder proveer sentido de bienestar y seguridad física al paciente. Elementos que se daban antes por sentados, tales como seguridad en el hogar y socializar, ahora necesitan cierta planificación.

Y mientras la enfermedad progresa, el paciente se convierte en uno cada vez más vulnerable física y emocionalmente. Para crear un ambiente más seguro y de menos confusión para ese ser amado debes:

• Estar preparado para repetir las instrucciones más de una vez. Utiliza una voz amorosa, pero de adulto y ten paciente.

• Desarrollar una actitud positiva. Los pacientes de demencia pueden leer el lenguaje del cuerpo y responder a actitudes positivas de sus cuidadores.

• Aprender a comunicarte con el paciente. No trates de cambiar la mente del paciente, aunque pienses que lo que quiere es irracional. No crees un patrón de sólo prestar atención cuando despliegue comportamiento problemático. Rompe este patrón dando apoyo todo el tiempo.

• Manejar comportamientos problemáticos. Debes ser bondadoso, flexible y calmado. No tomes estos comportamientos personalmente.

• Crear una rutina durante el día. Planifica las visitas en cierto horario para evitar sorpresas y el paciente tenga algo agradable en su día por el cual esperar; igualmente con su baño, sus comidas, etc. Es importante crear una rutina alrededor de ir al baño para evitar accidentes.

• Mantener una rutina de actividades divertidas y planifícalas alrededor de las habilidades del paciente. Motívalo a a completar tareas en el hogar. Pasen tiempo en el exterior caminando, observando la naturaleza y hasta haciendo ejercicios. Ayuda que mantenga contacto con amigos y familiares. Utiliza el humor. Busca actividades organizadas para grupos.

• Estar cerca. Los pacientes de Alzheimer, igual que los infantes, necesitan contacto físico y saber que estás ahí para ellos.

• Mantener las cosas en los mismos sitios y, si a caso, pegarlas a la pared para que tenga más espacio. Compra protectores de niños para las esquinas de los muebles, escaleras, gavetas y enchufes. Y mantener el área libre de alfombras y cables.

Fuente: Caregivers de Puerto Rico


Reconoce necesidades

Reconocerás que tu ser querido está ya en una etapa en la que no puede estar solo ni un momento cuando:

• Se olvida de apagar la estufa.

• Se olvida de cerrar la puerta de la casa.

• Ya no puede utilizar el teléfono por sí solo y llamar al 911.

• No reconoce situaciones peligrosas como el fuego o un piso mojado.

• Se vuelve impredecible o confuso bajo condiciones de estrés.

• No está contento cuando se queda solo.

• Se ve desorientado.

Fuente: Caregivers de Puerto Rico

Ayuda para el cuidador

Los cuidadores pueden experimentar depresión, estrés excesivo, sentimientos de enojo y culpabilidad, aislamiento social, baja inmunidad a enfermedades y utilización de alcohol y drogas. Para evitar caer en la fatiga extrema del cuidador, recomendamos que:

• Hagas ejercicios

• Practica algún j.uego, incluso con el ser amado si todavía lo puede hacer.

• Aprendas algo nuevo, como un deporte o idioma.

• Te rías; utiliza el humor.

• Pidas ayuda.

• Medites.

• Mantengas un diario de tus experiencias.

• Cuenta tus bendiciones diarias y agradécelas.

• Utiliza la experiencia como para crecer y aumentar tu inteligencia emocional, manteniéndote calmado.

Fuente: Caregivers de Puerto Rico