viernes, 3 de abril de 2009

Viviendo con hemofilia

viernes, 3 de abril de 2009
Alejandra M. Jover Tovar
Primera Hora

Es una condición que existe desde tiempos bíblicos, pero de la que aún se habla muy poco. Se transmite a través de la madre, pero la padecen los hijos varones, y a primera vista es irreconocible.

Se trata de la hemofilia, un trastorno de la sangre que ocurre cuando la misma no coagula después de un trauma. De acuerdo con el doctor Pedro Santiago Borrero, hematólogo pediátrico y director del Centro de Tratamiento de Hemofilia del Centro Médico, “es una enfermedad hereditaria que no es muy frecuente, pero lo suficientemente importante, en cuanto a riesgo, que debe atenderse en cualquier comunidad”.

Normalmente, cuando una persona sufre una cortadura, los factores de coagulación presentes en la sangre (12 en total) trabajan en conjunto con las plaquetas para “sellar” la herida y formar un coágulo que comience el proceso de sanación. “Con una cortada, el mecanismo de coagulación es tal que con hacer un poquito de presión, cosa de un minuto o dos, empieza a formarse un coágulo que se solidifica y deja de sangrar. En el caso de hemofilia, ese coágulo no se forma”, explica Santiago, indicando que el paciente tiene que recibir una dosis del factor deficiente para que la sangre haga su trabajo correctamente.

Cabe destacar que, según el grado de agudeza de la enfermedad, el paciente puede sangrar espontáneamente sin haber sufrido ninguna herida.

Los dos tipos de hemofilia más frecuentes son hemofilia A (deficiencia del factor VIII) y hemofilia B (deficiencia del factor IX). La A es la más común, dándose en nueve de cada 10 casos. Según Santiago, ya en los primeros meses de vida se puede determinar si el paciente es hemofílico. “Tienen sangrados cuando empiezan a gatear o caminar, y en los primeros años pueden tener uno o dos episodios de sangrado al mes, por lo que hay que conocer bien la enfermedad y estar preparado para proveer lo que les falta”, indica.

Para una vida plena
Por su parte, Johnny Márquez, presidente de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia, indica que el niño hemofílico no tiene que vivir en una burbuja, sino que tiene que aprender a vivir con su condición.

“Nosotros tratamos día a día de empoderar a estos muchachos y que disfruten de cualquier deporte, pero con mesura”, explica el también padre de un niño de siete años que padece de hemofilia severa. En su caso, Márquez reconoce que, al principio, “uno piensa que el nene no va a poder hacer nada, pero tenemos pacientes que hasta jugando Nintendo se lastiman... lo importante es educarse, observar la condición y buscar alternativas de entretenimiento que sí puedan hacer, con un grado de riesgo menor, como la natación”.

Para Márquez, el deporte es clave para manejar la enfermedad porque, a mejor condición física, mejoran las posibilidades de recuperación tras un trauma.
Santiago recalca que la expectativa de vida de un hemofílico es prácticamente igual a la de una persona sin la condición.

Pero, hay que considerar que el tratamiento de la hemofilia es integral, y requiere colaboración de médicos, la familia y la comunidad. “Lo importante es mucha comunicación, y estar con la mente bien abierta a probar muchas cosas”, señala Márquez.

*** El día 19 de abril tendrá lugar la asamblea de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia. Se darán charlas educativas y talleres motivacionales. Para más información, visita www.hemofiliapr.org.

Promo: Mes de la Hemofilia Aprende un poco más sobre esta condición hereditaria de la sangre

La hemofilia en cifras

1 de 5,000
La cantidad de niños que nacen con hemofilia

300
La cantidad estimada de hemofílicos en la Isla, de los cuales unos 100 son pacientes pediátricos.

$50 mil a $100 mil
El costo anual estimado del tratamiento de hemofilia para un adolescente o adulto joven.

Sabías que...

Antes, se consideraba que la hemofilia era una “enfermedad de sangre azul”, por la cantidad de miembros de la realeza europea que la padecían. La reina Victoria de Inglaterra -portadora de la mutación- la pasó a su hijo Leopoldo y a varias de sus hijas, quienes, a través de lazos de matrimonio, la transmitieron a diversas familias reales de España, Alemania y Rusia.

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