“Ya yo no lloro. Ya lloré lo que iba a llorar”

25 de julio 2010

Por Miguel Díaz Román / end.mdiaz2@elnuevodia.com

La casa está inmaculada y limpia. Al entrar parece un hogar sosegado. Pero en realidad la casa en Guaynabo de Rosa Lydia Vélez, la mujer que se ha convertido en la portavoz de los niños y adultos con impedimentos, es una válvula de desahogo.

De pronto el teléfono celular de Rosa Lydia chilla como un niño sin leche. La mujer toma el aparato con una diligencia sacerdotal inigualable y tras el usual “hola”, un torbellino de relatos sobre las más graves e impúdicas faltas de atención a los niños impedidos comienza a surgir y a tomar dominio de la atmósfera.

Más que una casa, este lugar es un centro de ayuda gratuito para los impedidos y sus familias que aún no han recibido los beneficios de la demanda que Rosa Lydia y siete padres radicaron contra el Departamento de Educación en el 1980.

El pleito lo originó el incumplimiento de Educación con los servicios que estaba obligado a ofrecer por ley a la población de niños impedidos. La hija de Rosa Lydia, Isamar Malaret Vélez, que para entonces tenía cinco años, padecía de perlesía cerebral como resultado de sufrir complicaciones durante su nacimiento.

La niña fue inscrita en el registro de niños impedidos de Educación, pero nunca fue llamada para que recibiera la educación especial a que tenía derecho. La experiencia de Isamar era similar para cientos de niños impedidos. En reconocimiento de esa realidad el tribunal aceptó en el 1981 convertir el caso en un pleito de clase que incluyó a toda la población de niños impedidos del país.

Han pasado 30 años y desde entonces los servicios a los impedidos en Educación han mejorado, pero no han alcanzado los estándares de calidad que exigen las estipulaciones que los abogados de las partes firmaron en el 2002. Hasta el día de hoy Educación no ha podido cumplir con tales estipulaciones y por esa razón el caso continúa vigente. Incluso, por los reiterados incumplimientos el tribunal le impuso a la agencia una multa de $2,000 diarios que al día de hoy no ha sido derogada.

Rosa Lydia sabe que aún falta mucho por lograrse. Su agenda está llena de compromisos relacionados con las necesidades de Isamar y los pedidos de ayuda que cada día realizan numerosas madres abnegadas que desean lo mejor para sus hijos.

Pasadas tres décadas del caso, la mujer que antes luchó por los niños impedidos desea acometer nuevos logros para los adultos impedidos y sus familias, sin dejar de velar por los nuevos retoños.


El Nuevo Día - ¿Dónde nació usted?

Rosa Lydia Vélez - En el barrio Buenos Aires de Lares.


¿Siempre ha tenido afición por ayudar al prójimo?

Desde pequeña. Cuando niña le entablillé la pata a un gallo yo solita. Yo vi que el gallo tenía la pata rota y busqué dos tablitas y una tira de esparadrapo y se la entablillé. El galló se curó y aunque caminaba cojo no perdió la pata.


¿Se ha sentido atraída por otro tipo de vida?

En ningún momento. Para nada. Mi vida siempre ha estado entre la enfermería y las misiones.


¿Misiones?

Desde pequeña yo pertenecía a iglesias y predicaba y era maestra de educación cristiana para otros niños. Un día yo dije: 'Señor, a mí que me gusta trabajar con esta gente y hacer las cosas bien, yo creo que me merezco...' y me tocó mi hija. Uno entiende el mensaje del Señor. Tenía que ser a mí. Y no es sólo mi hija, Isamar Malaret Vélez. Son los demás niños con impedimentos también. Cuando los padres de niños con impedimentos defendemos a un niño, estamos defendiendo a todos.


¿Cómo son las madres de niños con impedimentos?

Bien valientes. Nosotras vamos al Capitolio y exigimos ayuda. Yo le he perdido el miedo a las alturas. Una vez me trepé a una grúa en una manifestación frente al Capitolio a favor de los derechos de los impedidos. Allí está la foto (señala a una de las páginas de periódico enmarcadas que exhibe en una pared de su casa).


¿De dónde surge ese valor?

Yo nací amando. Yo vengo del campo y desde pequeña aprendí el 'modelaje' de Jesucristo. La vida de Cristo era servir a los marginados y al pobre. Y quise hacer de mi vida algo semejante a Jesús, aunque a poca escala. Y cada vez que hago un piquete me digo: 'Yo sé, Jesús, que estás conmigo aquí porque tú defendiste a los marginados'. ¡Los profetas tenían que ir donde los gobernantes y señalarles las cosas que estaban haciendo mal, aunque murieran!

Cuando me subí a la grúa me dije: 'Yo sé que tú estarías en la grúa conmigo porque defendiste a los marginados'. El 'modelaje' de un cristiano que tiene a Jesús en su corazón no es estar metido en las iglesias.


¿Cuándo se es entonces un cristiano?

Cuando puedes orar por un enfermo, cuando preparas a una persona para que pueda morir en paz, cuando limpias una llaga, cuando limpias una escreta, cuando les das la mano a una persona que sale de la cárcel, como lo he hecho yo y ahora es una profesional.


¿Ha preparado personas para morir?

Sí. Yo le empiezo a hablarles que la muerte es un paso para una vida mejor. Hay personas muy aferradas a la vida. Se preparan por etapas.


¿Y cuando finalmente aceptan que van a morir?

Reaccionan con una gran paz.


¿Recuerda algún caso?

Cuando era enfermera estuve en las primeras operaciones de corazón abierto para niños y tuve que ayudar a morir a niños cuya operación fue un fracaso. Un día hubo un niño que tuvo una hemorragia interna y el doctor me dijo: 'Hay que dejarlo morir porque no se puede hacer nada'. Yo me fui al lado del niño, le puse la mano en la frente y le dije: 'No vas sufrir, pon tu mente en que no vas a sufrir, no vas para un lugar malo'. Y se iban tranquilitos.


¿Ha visto morir a mucha gente?

Mucha. Mi hijo me tiene miedo porque cuando hay un accidente en la carretera me bajo del carro y ayudo a los heridos. Yo ayudo a limpiar sus vías respiratorias y a vendar heridas en lo que llega la ambulancia.


¿Qué estudió?

Soy enfermera graduada y tengo un bachillerato en educación cristiana y capellanía.


¿La falta de atención a su hija impedida fue el detonante que la llevó a involucrarse en el histórico caso legal contra Educación?

Sí. Mi hija tenía cinco años de edad y la inscribí en la oficina del superintendente de Guaynabo. Pero nunca me llamaron para que mi hija recibiera los servicios a que tenía derecho. Así había más padres. En 1980, siete padres y yo fuimos al tribunal. Nos representó Servicios Legales.


¿Cuántos años tiene ahora Isamar?

Tiene 36 años pero es como un bebé.


¿Usted es casada?

El papá de la nena murió muy joven de hemofilia. El me ayudó mucho con la nena al principio, pero murió. Yo sufrí mucho.


¿Tiene más hijos?

Tengo un varón que es el hermano menor de Isamar y se llama igual que su padre, Rubén Malaret Vélez. Tiene 35 años, estudia en la universidad y trabaja.


¿Ahora usted está luchando por los adultos con retardación?

Sí. Vamos a hacerle un reclamo al juez federal Gustavo Gelpí y al Gobernador para que no se elimine el Programa del Departamento de Salud de Retardación Mental para Jóvenes Adultos Mayores de 21 años.


¿Qué sucede con ese caso?

Antes esos jóvenes, cuyos padres habían muerto o no los podían atender, eran enviados a instituciones del gobierno donde eran maltratados. En 1999, los padres fueron al tribunal federal y se logró que los jóvenes con retardación fueran enviados hogares donde son mejor atendidos. Ahora el secretario de Salud, Lorenzo González, quiere que regresen a las instituciones del gobierno en ASSMCA porque es más barato. Ya botó a los terapistas y le redujo el 15% de paga a los que tienen hogares.


¿No termina su lucha?

No. Este caso está igual que el caso de Educación. Después de tanto esfuerzo quieren desmantelar todo lo que se ha logrado. Con la Ley 7 se han derrumbado los logros del caso en Educación. Los padres traen las mismas quejas. Les niegan los asistentes, les niegan las terapias, no les hacen el acomodo razonable, no les hacen un programa educativo individualizado a tiempo a los niños, han cerrado escuelas, quieren poner 40 niños por maestro, despidieron a los jueces administrativos que veían las querellas por educación especial. Todo eso es antipedagógico.


¿El caso contra Educación mejoró los servicios a los niños impedidos?

Sí. Se evaluaron los niños y mejoraron los servicios. Hay muchos padres agradecidos, pero falta mucho por hacer porque hay mucha necesidad e ignorancia. A veces no tienen libros y otros equipos. Hay mucha ineptitud y los padres desconocen muchas cosas para las que existen fondos federales.


¿Produce beneficios la educación especial?

¡Claro que sí! El joven expande sus conocimientos. Mi nena no caminaba y ahora camina. Eso fue gracias a las terapias en la escuela. Y aún un niño encamado puede desarrollar su inteligencia y con una educación adecuada puede hablar contigo con los movimientos de los ojos. ¡Hay milagros, yo los he visto!


¿Ha visto milagros?

¡Claro que sí! Tenemos niños que son artistas que han viajado el mundo y hubo maestros que les dijeron: 'No puedo hacer nada por ti'. Pero hubo otro maestro que a uno le enseñó a tocar cuatro y ahora es un artista. Hay niños con síndrome de Down que son artistas, hay niños autistas que ahora son ingenieros... Por eso mi pedido al Gobernador es que cumpla con su promesa de que la educación especial no se vería afectada.


¿Se ha afectado la educación especial?

Sí. El pleito ha logrado muchas cosas. Pero si les quitan personal se afectan los niños. Ya tenemos niños afectados porque se les niega una terapia a tiempo. El asistente es una persona clave porque si el niño no puede copiar (las notas) en las clases el asistente lo hace. Sacaron gente especializada para poner gente que no sabe. Esta población tiene derechos, está muy marginada.


¿Cuántos niños con impedimentos había en 1980?

Había 60,000 estudiantes de educación especial registrados en Educación, y sólo 23,000 recibían un servicio que no era bueno. Ahora hay más de 125,000 y mejores servicios. Pero aún están en incumplimiento y por eso Educación paga una multa de $2,000 diarios. Ahora hay $3 millones recaudados en multas en el tribunal. El caso fue un éxito. Se abrieron más escuelas con servicios para niños impedidos y se abrieron centros de terapia, que antes no los había. Pero ahora están cerrando escuelas y centros de terapia.


¿Qué se va hacer con los $3 millones?

Yo estoy recomendando a la gente que presenten propuestas al tribunal para hogares para niños con impedimentos y propuestas para ofrecerle servicios como tutorías, enseñarles computadoras...


¿En esta etapa de su vida qué planes tiene?

Yo quisiera tener más muchachas como Isamar. Yo estoy mirando esa población y quiero abrir un hogar para jóvenes adultos con retardación. Si no hago el hogar para muchos jóvenes, hago un hogar sustituto para hasta dos jóvenes.


¿Qué edad tiene usted?

Tengo 61 años y me siento fuerte.


¿Continúa trabajando como enfermera?

No. Me jubilé en el año 2000. Desde entonces vivo de mi pensión de retiro y el seguro social.


¿Se siente muy unida a su hija?

Los padres de hijos con impedimentos tenemos muchos presentimientos. Sabemos cuándo están tristes o en peligro o se sienten mal. Los siquiatras han confirmado esto. Una vez tenía un corazonada y le dije a mi médico que le hiciera un sonograma del abdomen. El me hizo caso y lo ordenó. Al llegar los resultados la nena tenía un solo riñón.


¿Y los niños con impedimentos?

¡Sí! Son muy intuitivos. Isamar hace ruidos con la boca cuando vamos en el carro y ella presiente algo. Una noche íbamos por el expreso Martínez Nadal y ella comenzó a hacer como ella hace y me salí del expreso. Al rato allí hubo un tiroteo. Cuando vamos a un lugar y no le gusta, ella me hace señales y yo me dejo llevar por ella.


El juez Oscar Dávila Suliveres estuvo a cargo del caso en el tribunal superior por ocho años y demostró que estaba comprometido con los niños impedidos. ¿Se emocionó cuándo el juez dejó el caso para jubilarse en febrero?

Yo fui la única que no lloré. Ya yo no lloro. Ya lloré lo que iba a llorar. Y no puedo llorar porque tengo que estar alerta para manejar los casos que me llegan. Yo me enfoco en el problema y cómo salir de la crisis. Si una madre tiene varios hijos con impedimentos y un hombre que la maltrata, yo no puedo llorar porque así no soluciono nada. Esto es muy duro.


¿Cuánto más espera dedicarle a los personas con impedimentos?

Lo que pueda vivir. Quiero morir con las botas puestas. Al lado de una de estas personas tan especiales y haciendo algo por ella. Esa es mi petición a Dios.


Si Dios lo hiciera, ¿sería feliz?

¡Claro! No creas. Las madres de niños con impedimentos somos felices. La gente dice: ay bendito, ay bendito. ¿Ay bendito de qué? Ay bendito de ti que tuviste unos hijos normales y no te atreves a levantar tu voz porque te quitan beneficios o el trabajo.